10 Ekim 2016 Pazartesi

16 Ekim 2015-2016

    16 ekim 2015 cuma saat 13:06...

    İnci'den önce haberi geldi koşa koşa... doktor gözlerimin önünde, yatağın karşısında duruyor... sesi kulaklarımda "down sendromlu olduğunu biliyor muydunuz?"

    kafam allak bullak oldu, her saniyesini hatırlıyorum... eşime baktım, gözleri ağzına kadar dolmuş ama ağlamıyor... elimi sıkıyor, titriyor elleri,terlemiş,hala elim ıslak sanki.. 

    "biz her testi yaptırdık" diyorum, doktor bir sürü cümle kuruyor... sadece "yanınıza gelince görünce de anlayacaksınız zaten "diyor ve gidiyor...

    "Ben ne doğurdum acaba" diyorum... halbuki gördüm.. pespembe yanaklı simsiyah saçlı bi kız getirdiler, kokladım... misss gibiydi...

    1 sene geçti... unutamıyorum o ilk günü.. hüzün basıyor bir daha... inci down olduğu için değil, kötü haber gibi geldiği için.. boş yere üzüldüğüm için... böyle güzel güleceğini söylemedikleri için.. tüm zorluklara rağmen hep neşemi yerine getireceğini bilmediğim için... o gün doğumunu değil de yasını tuttuğum için... utanıyorum... 

    1 senedir koşuyoruz... rapor için... eğitim için...doktor için... destek olanlar da vardı. tüm gücüyle köstek olanlar da.. yorulmadım, yorulmayacağım... "bigün herkes inci yi duyacak" dedim, herkes değil ama 23bin kişi duydu.. 23bin kişi izliyor, seviyor, öpücük yolluyor, hediye yolluyor.. ama inciden hiç korkmuyor, ondan kaçmıyor, onu saklamıyor, sadece ekranda gördükleri bir bebek için öyle güzel cümleler kuruyor... eleştri de alıyorum ama onlar inci yi iyi bir yere getirmek için neler yaptığımı bilmiyor... 

    16 Ekim 2016 pazar...  İnci +1 yaşında.. büyüdük... bence kocaman oldu bile... doğduğu gün yapamadığım, büyüdüğünde yapamayacağım herşey için bu 1 yaşı kutluyoruz... madem +1 fazlayız, bu 1 yaş çok önemli bizim için... 

    iyi ki doğdun annecim.. iyi ki geldin güzel kızım..boncuk gözlerin iyi ki bakıyor bana... iyi ki mis kokunu çekiyorum içime doya doya.. iyi ki seçtin beni... iyi ki varsın hayatımda... çok uzun yıllar da yanımda olacaksın inşallah.. ve ben, senin doğum gününde kendime bir dilek diliyorum.. Allah bana sana yetecek güç, seninle geçirecek çok uzun sağlıklı yaşam versin... ve biz seninle aynı gün göçüp gidelim.. hiç ayrılmayalım.... seni çok seviyorum...

7 Ekim 2016 Cuma

+1 down anne baba yıldönümü

    7 ekim... düğün yildonumumuz... bizim evlilik isi böyle birazcık karışık... ben ilk Hakkari ye atandım... eş durumu hakkini yaz tatilinde kullanmak için de şubatta tatile gelince 21 gün içinde, kız isteme,söz,nişan,nikah hallettim döndüm... o 6 şubat tarihini hala evlilik yıldönümü olarak kutluyoruz...
Ama 7 ekime de kiyamiyoruz😊

    Dolayısı ile o kiyamadigim gün bugün... lise hayatini ayni adamı beğenerek ama asla söylemeyerek, sonra üniversiteye gidince hic beklemediği bi anda o aşık olduğu adam hayatına girmiş biri olarak, birlikte geçen her gün kutlamaya değer... hele bir de birlikte geçen bi down hikayemiz varsa... 

    Geçen sene bu günü kutlarken karnım burnumda inci yi bekliyorduk... meğer 9 gun varmış kuzuma kavusmamiza...  1 yıl geçti... ağladık ilk önce ..sonra o bize bi güldü,hala birlikte gülüyoruz...birdaha hic ağlamadım... 1 yaşında oluyor benim minik kuzu... köstek olanlara, bizi anlamayanlara, tüm kosturmacalara, yorulmalara, yetişmeye çalışmalara, söylenen yığınla gereksiz lafa rağmen büyüdük... uykusuz gecelere, ateşli geçen günlere, Acil maceralarına, eğitim ağlamalarına, diş kaşıntılarına, gece huysuzluklarina rağmen büyüdük... ve farkettim ki ne olursa olsun zaman çok hızlı geçiyor... 

    İnciye rapor almak için uğraşırken 2 aylıktı... simdi nerdeyse 12 oluyor... ne mi hatırlıyorum onca zaman içinde?

     İncinin gülüşü ve uğurun onu sevişi... 

3 Eylül 2016 Cumartesi

+1down özür..

Küçüktüm... adini hala bilmiyorum,neden sormadim ki bugün? Yanıma gelince tedirgin oluyordum... halbuki sadece çiçek uzatıyordu veya masaya bırakıyordu... istediği miktar bile yok... ne verirsen... ticari kaygısı olmayan, bi bahçeden topladığı, yarısı solmuş çiçekleri sadece almanı istiyor... üstelik sen belirliyorsun kaç para olduğunu... özür dilerim kocaman yürekli adam... yaşlanmışsın😢 özür dilerim senden... kocaman kocaman özürler dilerim... senden tedirgin olduğum, bugüne kadar hic senden çiçek almadığım için, sana hic gulumsemedigim için, bi kere bile yüzüne bakmadığım için 😢😢
Bugün tekirdağa gelirken özellikle inmek istedim sahile... inerken de dedim ki, bugün o gelirse çiçek alicam... geldi... içine doğmuş gibi sol yanimdan kucagima uzattı pembe bi gül... 😢 hemen bi fotoğraf çekebilir miyim dedim, tamam dedi... incinin yanina çöktü, şapkasını çıkardı😢 çektim, teşekkür ettim, şapkasını takti kafası ile selam verip sepetini alıp gitti... arkasın dan baktım ağladım... adini sorma yi unuttuğum için bi özür daha diliyorum senden 😢
İncinin sayfası bu yüzden var... benim gibi tedirgin olmayın diye... bi kerecik yüzlerine bakıp gulumseyin diye.. onları da normal kabul edebilin diye...

Bunu yazdım bugün instagramda bi fotonun altına.. sonra tanıyanlar,Tekirdağ da yaşayanlar hemen söylediler adını..Ali...

En sevdiğim isimlerden,kısa ve öz... üzgünüm bugün Ali... Çok üZgünüm... seni göreceğim içime dogmus gibi geldim bugün...sen de bilmiş gibi geldin uzattın çiçeği...bi otelden eski gazete istediğini öğrendim sobayı yakan annen için... 5 kardeş olduğunu...  eve gelir olsun diye çiçek sattığını... annenin oteldeki görevliye ev numarası gönderip aramasını istediğini vee gazeteler için teşekkür edecek koca yüreği olduğunu... boyle kocaman yürekli çocuk kocaman yürekli bi anneden doğar zaten... 

Öğrenince daha cok ağladım Ali.. içim yandı sana daha önce hic gulumsemedigim için... ilk kez gözünün içine baktım bugün... gülüyordu be Ali... yaşlanmışsın ama hala mutlu gözlerin var... iyi ki var...sen iyi ki varsın... yine görüşmek üzere... 

30 Ağustos 2016 Salı

+1 down korkular.

   her gün harika yorumlar alıyorum,çok teşekkürler her birinize... güçlü kadın, mükemmel anne vs dile getirdiğiniz sıfatların kaçını hakediyorum bilmiyorum.. ama benim de korkularım var, olmaz mı hiç..

   en son hafif de olsa umutlarımın yeşerdiği korkumdan bahsetmek istiyorum.. inci ya konuşamazsa? konuştuğu anlaşılır olmazsa?

   uzun zamandı aklımı kurcalayan korkularımdan sadece biri bu... bek işaret diline kadar araştırmalar yaptım... acaba öğretsem mi? öğretirsem işaret diline alışır da konuşmazsa ? öğretmezsem ya anlaşamazsak... bla bla bla... 

  size beki saçma gelecek ama bi süredir hep aklımı kurcalıyor... en son 10. ay kontrolünde doktoru sordu, babıldıyor mu? hayır... babababa ddedde filan yok bizde.  ama çok sinirlendiğinde bigün lalalala demeye başladı inci... bir başka gün yayay.. sanırım evde bütün gün şarkı söyleyerek dolaştığımdan olsa gerek :)

    öğretmeni demişti ki " evde karşısına geçip akşama kadar bababa desen de söylemeyebilir, ama sen ona onun sevdiği bir şarkıyı söyle, o istediği heceyi aradan çeker alır" ... öyle yaptım.. süt içerken şarkı, kucağımda dans ederken şarkı, uyuturken şarkı... apartman komşularıma hoşgörüleri için teşekkürler :) şayet sesim bir seze aksu değil, bilginize :)

   velhasıl inci lalallala öğrendi. o kadar şarkıya hece olarak bunu seçti.

   dün beni ağlattı.. yemek yedirmeye çalışıyordum,ağzı dolu iken yoğurt vermek istedim yutmasına yardımcı olmak için... kızdı bana açmadı ağzını ilk önce... sonra tekrar denedim.. inci başladı böböböb dödödödö diye bağırmaya... ağlanmaz mı be... farklı bir ses çıkarmış o minik kuş, hiç ağlanmaz mı? çekebildiğim kadarını kameraya kaydettim.. izleyip izleyip ağlıyorum:) öğretmenine bile yolladım hemen.. utanmasam doktoruna da yollayacaktım sevinçten... 

    yani bir damla umudum yeşerdi yine içimde... bugün 30 ağustos zafer bayramı.. dün 29 ağustos bizim minik heceleme zaferi bayramımız olarak tarihe not düşülsün istedim.. hadi öptük kocaman :)

23 Ağustos 2016 Salı

İnci yeni fenomen...

    inci için açtığım instagram hesabı çığ gibi büyüyor... hayal etmiş miydim? bu kadar hızlı olacağını bilememişim demek ki.. sevindiriyor beni bu,çünkü gelen mesajları okudukça mutluluğum artıyor...

    benim iyi anneliğimi yazanlara mahcubiyet dışında bir şey diyemiyorum ama meğer inci için güzel şeyler duymaya ne kadar ihtiyacım varmış... ona ettikleri her cümle ile nasıl keyifleniyorum anlatamam... burdan okuyanlar varsa tekrar teşekkür ederim...

    o sayfayı açtığımda dedim ki, bir gün inci yi herkes bilecek.. evet herkes biraz abartılı olmuş ama bugün 8000 işi olmak üzere ben bu satırları yazarken... 8000 kişi inciyi seviyor mu, hayır.. ama bi kısmı seviyor, bir kısmı merak ediyor, bir kısmı hasta olunca üzülüyor, bir kısmı inci gibi bir meleğe sahip, bir kısmı meleği inci gibi olsun istiyor, bir kısmı hamile ve inci gibi meleği olacak, bir kısmı inciyi görüp o meleği doğurmaya karar vermiş, bir kısmı sorup öğreniyor, bir kısmı öneride bulunuyor, bir kısmı hediye yollamak istiyor( kabul etmiyoruz çok teşekkür ederiz inceliğiniz için) ..... ve bu liste uzayıp gidiyor... 

    birkaç kez şu cümleyi kurdum "vesile olduğum şeylerden korkuyorum bazen" dedim... inci yi görüp doğurmaya karar veren annelere bazen diyecek birşey bulamadım, doğursam mı diyenlere cevap veremedim... ama artık işin inci boyutu ile düşünüyorum.. sanırım inci bu hayata arkadaşlarını toplamaya devam edecek :)  incinin bu hayattaki görevi bu olmalı.. dini olarak düşünürsek bazılarınızı günaha girmekten kurtarmak, insani açıdan düşünürsek 47li bebeklerin yaşam hakkını elinden almanızı engellemek... 

    bana hep soruluyor, 2li 3lü 4 lü test yapıtırmadınız mı? hamile iken biliyor muydunuz? sizin yerinizde olsam ben de bunları sorarım eminim bundan.. ama bu taraftan bakınca bunlara cevap vermek garip geliyor artık... doktora giden birçok kadın her bir testi yaptırır... hamileliğini ds doğuracağını bilerek geçirenlere saygım dünyalar kadar.. onlar benden daha cesurlar eminim... ben bilmiyordum... bilsem ne yapardım kısmına ise hiç girmiyorum... bilsem çok korkardım... ilk kez anne olacak biri için bunu bilerek doğumu beklemek kabus gibi.. ama doğuran ve bebeği 10 ayını bitirmiş bir anne olarak sadece şunu diyebilirim, böyle güzel gülen bir bebeğe asla kıyılmaz...

    geçenlerde ebebek dergisinin bir sorusu vardı, "anne olunca hayatınızda ne değişti "diye... ben de altına şu cümleyi yazdım ve yorumum beğenilerek dergide yayınlandı...

    "down sendromlu bir kızım olduğunda hayatım alt üst oldu sandım, ama baktım ki altı üstünden daha güzel!"

    

2 Ağustos 2016 Salı

+1 down inci büyüyor...

    inci büyüyor... bugün tam 9 ay 20günlük :) 
    uzun zamandır gelişimi ile ilgili yazmadım sanırım..  sosyal medyadan gelişimi ile ilgili o kadar çok video paylaşıyorum ki, blog yazmış gibi hissediyorum sanırım:)

    inci bizi bu ara sevindiriyor, sevindirirken ağlatıyor, ağlatırken güldürüyor... karışık duygular içindeyiz.. geçen hafta babası izindeydi... o evdeyken öpücük ata ata inci de öpücük atma çalışmalarına başladı ... sonunda bir yetişkin gibi olmasa da ,bi ses çıkarma mevcut çok şükür:)

    iki oyuncağı çarpıştırma uzun zamandır çalıştığımız birşeydi, tam olarak hala tamamlanmadı ama öğrendikleri üzerine çalıştığı doğrudur :)

    şimdi okulda Buket öğretmenimizle de çalışıyoruz... o da Mehmet öğretmenimizin eşi... ailecek inci için çalışıyorlar desem yanlış olmaz... dünyalar tatlısı ikiz kızları var.. ve yürekten inanıyorum ki inci yi 3. çocukları gibi sevip ilgileniyorlar... derste ikisini de görmeden demek istediğimi tam olarak anlatmam mümkün değil..

   bugün aslında gelişim basamaklarından çok sevgiden bahsedeceğim sanırım... inci ye ne kadar iyi geldiklerinden... inci Buket öğretmeninden çok güzel şeyler öğrendi... ama hayır dediğinde ağlamayı da öğrendi... insan çocuğu ağlar diye sevinir mi? biz seviniyoruz... o "hayır" kelimesini anlayıp cevaben ağladığı için seviniyoruz... 

    çok zor da olsa "ver" dediğimizde oyuncağı elimize vermeye çalışıyor.. zor diyorum,çünkü dişlerini kaşımak her zaman daha cazip... işte ağzına götürme "hayır" dendiğinde de ağlaması bundan:) bir de şunu keşfettim, Buket öğretmenine çat diye yaptığı bir şeyi bana yapmıyor :) sanırım anne ve öğretmeni bir arada istemiyor benim çocuğum.. anne annelik yapsın... ama napim çocuğum mesleki deformasyon :) boş zaman geçince vicdanım sızlıyor :)

    biz her yemekten sonra bu repliği söylemeden kalkmıyoruz mama sandalyesinden " inci mamasını bitirmiş, aferin inciye, alkış" diyip alkışlıyordum ben.. o da ellerimi tutup benimle birlikte heyecanlı bir şekilde yapıyordu... sonra öğretmenimiz dedi ki, senin ellerini tutmasına izin verme.. öyle yaptık... ve sonuç.... bugün ilk kez ellerini alkış yapmak için birbirine yaklaştırdığını farkettim.. tabi ki şak şak diye ses çıkaramıyor:) ama ellerine bakıp bakıp ortada birleştirmeye çalışıyor, ellerini açınca ana kucağına, kapatınca da kendine vurduğu oluyor henüz.. ama alkış yolları göründü diyebiliriz:)

    velhasıl...bugün mehmet hocanın da dediği gibi inci için üzülmemiz gerekenler azaldı... sanırım sabrımızın, çabamızın, emeklerimizin karşılığını verecek bu miniş kız... o zaman dans :))) çalışmaya devam :) 

instagram : 1downhikayesi_suureyya

21 Temmuz 2016 Perşembe

+1 down hayat kolaylaştıran hastane!

    Geçenlerde İnci'nin doktor kontrolüne giderken kendim de hafiften faranjit olduğum için, ben de bi kbb ye görüneyim dedim.. velhasıl inci nin doktoru ile karşı karşıya olunca hemen muayene olurum diye düşündüm... benimki mesleki deformasyon, konuştukça tetikliyor. öksürük hala geçmiş değil...

    neyse önce inci ye barkod aldım, sonra kendi kimliğimi uzattım.. bankoda duran görevli kız "sizden ücret alınmıyormuş zaten, buyrun barkodunuzu" dedi.. "bi dk nasıl yani ? " dedim.. "buraya not düşülmüş siz ücret ödemiyorsunuz" dedi.. " nedenini nasıl öğrenebilirim? "dedim. "onu biz bilemeyiz, burada müdür yardımcısının bilgisinde olduğu yazıyor" dedi.. şeytan dedi git kapısına , ağzına ne geliyorsa söyle...

    aylardır doğum yaptığım o lanet hastaneye gidiyorum... evet şikayetçi olmama rağmen.. çünkü incinin telefondan bile ne olduğunu anlayan, bize her gidişimizde doktor kimliği dışında insanca yaklaşan bi doktoru var... sırf o adam orda diye, önünden bile geçmek istemediğim hastanenin koridorlarında 9 aydır dolaşıyorum... üstelik ayda 8 kez gitmişliğimiz de var.. artık ototparkçı amcadan tutun da, doktor asistanlarına, banko görevlisi kızlara kadar herkes inci yi tanıyor... randevu almadan gittiğimizde, hatta inci nin kimliğini unuttuğumuz günde bile o doktor bizi zor durumda bırakmadığı için hala ordayız..


    ama bu nedir yaaa?? neyin kafası bu? benim hayatım kökten etkilenmiş, tabiri caizse hayalini kurduğum değil, aklıma hayalime gelmeyecek bi hayata sürüklenmişim, ayda 8 kez kızımı getirdiğim doktor ücretini mahkemelik olmama rağmen ödeyebiliyorum da, sen benden o kıytırık 60 tl yi almayarak benim hayatımı mı kolaylaştırdığını zannediyorsun? ? kızımdan da benden de alacaksın o muayene parasını! açlıktan ölsem sizden gelecek 60 tl ye dönüp bakmam!

    bu suçluluk psikolojisi değil de nedir biri bana açıklasın? biz bi halt yedik, senin çocuğun durumunu anlamadık, sen şimdi gel burda bedava muayene ol, bu iş de böyle kapansın mı? bunu mu demek istiyorsunuz? ya da mahkemeye verdim diye orda harcadığım her kuruşu geri isterim diye mi korkuyorsunuz da para harcatmıyorsunuz? ben çocuğunu ayda 8 defa oraya getiren, emin olana kadar aynı tahlili haftada 3 kez yaptıran bi anneyim.. sizin 60 tl niz mi bizim hayatımızı kurtardı, kolaylaştırdı şimdi? 

    yok dayanmadım kadının kapısına.. hala oraya evladım için gitmek zorundayım çünkü... ama mahkeme günü geldiğinde buraya yazdıklarımı yüzlerine karşı soracağım! haftada 5 gün eğitime, ayda 8 kereye kadar doktora götürdüğüm kızımın neyini kolaylaştırdınız? şu mahkeme bi sonuçlansın, işte o zaman görüşeceğiz o 60 tl lik davayı da !!!

12 Temmuz 2016 Salı

+13 temmuz 🎶

    Bizim evde öyle doğum günü kutlaması pek olmaz... baya büyümüştüm ilk doğum günü pastamı üflediğimde...üniversitede ilk yılımdı, abim yeni evlenmişti, kendi başına çalışmaya çalışıyordu... doğum günümde pasta alıp gelmiş, beni uykumdan uyandırmıştı...O kadar bünyem alışık değil ki kutlamaya, gecelikle yataktan kalkıp odamda mumu üfledim, ve üstümü değiştirmek bile aklıma gelmeden o kılıkla fotoğraf çekildik.. üstüne bişey geçiriver di mi 😳 ilk doğum günü pastamla resmimde kedili geceliğim var anlayacağın... 

    İncim... güzel kuzum... O günkü gereksiz burukluk içime doğmuş gibi hiç hastane odamı süslemedim... ellerimle yaptığım şekerleri gelenlerin bazılarına ikram etmeyi bile unuttum... inci yoğun bakıma alınınca kimin aklına geldi ki... İnci den sonra bir kaç arkadaşım daha doğum yaptı.. kimisi benimle aynı odada, kimisi başka hastanede.. gülerek gidip ağlayarak çıktığım da oldu, neden ben kızımın yatağını süslemedim ki diyip pişmanlık duyduğum da... 

    Sonra birgün bir arkadaşımı ve bebeğini ziyarete gittik inci ile... heryer süslü, cıvıl cıvıl... kucağımda inci, şaşkın şaşkın baktı süslere balonlara... sana neden yapmadım ki annecim dedim?eve gelene kadar ağladım.. Şimdi anlamıyor ama bir fotoğrafı bile yok incinin doğar doğmaz... kendi telefonumla çekmiştim bir tane.. neden çektiğim de o kadar üzücü ki... yoğun bakımdan yanımıza getirip dediler ki, morarmazsa sabaha kadar ,yarın evinize gidebilirsiniz..morarırsa yine alırız yoğun bakıma... yanıma getirdiklerinde rengi pembe kalsın diye dua edip yüzüne bakarken, ya ölürse dedim.. bi resmini çekeyim en azından yavrumun... boylece doğduğu ilk saatlerden bi resmi oldu elimizde...😢

   Velhasıl , o gün dedim ki, ilk gün yapmadigim herşeyin acısını ilk yaş gününde yapacağım annecim... şişirmediğim kadar balon şişirip, asmadığım kadar çok süs asıcam heryere..evde değil, en güzel yerde kutlayacağım o ağladığım için bugün pişman olduğum güzel gününü,doğum gününü... yapmadığım herşeyin acısını çıkarıcaz annecim... 

    Neden yazıyorum peki...yarın benim doğum günüm.. pijamalarımı çoktan giydim ve yattım... inci de uyudu... babası hediyemi bugünden almış ... ama şuanda o da uyudu... 29 yaşındayım artık ... sanırım 30 yaşından da gün almaya başladım... kızlar (down grubu) , yaşımı güncelleyin bugün, şayet bir yaş daha yaşlandım... iyi ki doğdum mu bilmiyorum ama iyi ki inci yi doğurdum 👼💞

6 Temmuz 2016 Çarşamba

Bayram hastalığı...

    Bugün bayram, Ramazan bayramının 2.günü... geçen sene inci karnımdayken bizi nelerin beklediğini bilememişim... biz heyecanla bebeğimizi bekledik, o da sürpriziyle geldi... 

    2gün öncesine kadar bu bayramda inci nin ateşinin 38 leri geçeceğini ve bayramın umrumuzda olmayacağını da bilemedik.... bayram geliyor  diye geçen cuma günü , son is günü inci yi doktora götürdüm.. son bi muayene etsin de içimiz rahat bi bayram geçirelim diye... öyle de oldu o gün, biseyi yok, dedi, inci yi aldım eve geldim.. ertesi gün evimizin minik yenidoğan misafiri Barış bizdeydi.. İnci nin uyanmasını beklerken uğur kucağında inci ile içeri geldi ve sihirli cümleyi söyledi, "ateşi var!"  

    Ama nasıl ? E daha dün götürdüm ben onu doktora... 
Ateşi ölçtüm cidden var...ateş düşürücüler, fitiller, duş... hepsi biraz dayanıyor sonra yine çıkıyor.. akşam da 38in üstünde devam edince acile gittik... hemşire sağolsun fıskiye gibi deldi çocuğun ellerini... zorla ağzını açtık incinin... boğaz enfeksiyonu😱.  Bigün önce neden mi belli olmadı? İnci ağzını açmıyor ki... . Adam da muayene edemiyor... . Sonuç da bu, şuan yanımda traktör gibi horlayan minik bi kuş var... bi de buzda yatmış gibi çok sağlam öksürüyor..

    Bayram mı ....anneleri gördük geldik...bu bayram,"bayram gelmiş neyime" kafasındayım...ayrıca incinin başında 4 gece de nöbet tutunca şuanda olduğu gibi ,gözlerim kepenkleri kapadı gidiyor kardeş.... beynim çoktan kapattı gitti, hadi iyi akşamlar 
    😴

1 Temmuz 2016 Cuma

Bakım...

    Kuaförden sesleniyorum... aynaya bakmayalı bu kadar oldu mu ya? E dip boya gelmiş 😨 

    Valla inci gelince değişti herşey... düzen, alışkanlıklar, sorumluluklar, öncelikler... ona kanalize olunca ister istemez insan kendini erteliyor... bu hafta saçımı boyamasam da olur diyorsun... inci ile zaten eğitim trafiğinde iken  bari haftasonu evde kalayım ,saçım da kalıversin diyorsun...

   Yadırgayanlar, olur mu canım öyle  şey diyenler çıkacak biliyorum.. oluyor valla... bakım anlayışım artık duşa almaktan ibaret... ben temizsem, giydiklerim temizse bakımlıyım diyorum... kokmuyorum... 

    Hiç mi vaktin yok... valla yok... çünkü inci yi bırakıp başka bişey yapmak vicdan azabı sebebi benim için... o uyanınca onunla oynamak, ona bişeyler öğretmek varken onu birine bırakıp kendimi makyaja veresim gelmiyor açıkçası..

    Uyuyunca napıyorum?  Kız heyecandan eşim ayağım dolaşıyor 😊 o uyuyunca çamaşır mı toplasam, ütü mü yapsam, ortalığı mı toplasam, yemek mi yapsam... inan onları bile yetiştiremiyorum...yemek yapmadığım gün yaptığım gün sayısını geçecek yakında... 

    Ne var da bu kadar yoğunsun diyenlere uzun uzun anlatmak isterim .  Ya da gelin 1 gün misafirimiz olun, izleyin... eğitime bi gidip gelmemiz sadece 3 saatimize mal oluyor...


    Kısacası arkadaşlar bugün bi lüks yapıp inciyi babasına bıraktım ve saç boyatmaya geldim... işim ne zaman bitecek bilmiyorum ama en azından inci babası ile zaman geçireceği içim vicdanım da rahat..  kendime vakit ayırdığım bikaç saatten size selam olsun 🙋 
    

29 Haziran 2016 Çarşamba

Doğum günü...

    Korkulu rüyamdı doğum günü..ilk doğduğu günü hatırlamak istediğimi hic sanmıyorum hala.. zaten kulaklarımda çınlıyor söylenenler🎆 

    Geçen gun Defne nin doğum günüydü, bu gün de Can 'ın... annelerinin ici buruktu biliyorum ama bugün doğdular, ve herkesten çok kutlanmayı hakediyorlar bence...  Defne... down yanı sıra west sendromu varmış... annesi allahtan farketmiş de tedavi olmuş west için.. ama ne ilaçlar ne kortizonlar kullanmış... eski fotolarına bakıyoruz da, şimdi ilaçların etkisi geçince nasıl rahatlamış minik kuş... 

    Can... minicik bedeni kocaman kalp ameliyatı atlatmış... günlerce yoğun bakım... anne her dk ne olacak korkusu..." görmeye girme ,yaşamaz " demişler... çocuğa bağlanmasınmış... ulan 9 ay göbeğinden bağlıydı be...  velhasıl can gücünü gösterdi ve bugün 1 yaşında 🎆🎊🎉🎈🎇🎀🎁🎂

    Herkesten çok kutlama haketti ikisi de... havai fişek patlatmak lazım, ki ben inci de patlatsam mı diye düşünmüyor değilim 😏 

    Evet iyi zamanlar geçirmedik , kötü günlerimiz de oldu... ilk gün aklımdan şu cümle geçti " hayatım değişti" ... sonra zaman geçti ve duruma alıştık... aslında duruma alışmak değil, şoku atlattık , ve inci bize güldü... hep söylüyorum, herşey o gülünce berraklaştı... önümü göremiyor olabilirim ama bu günümü görüyorum.... ve onu yaşıyorum...

    Bugün Tülay (can ın annesi) ile konuşurken bi yerde okuduğum yazıyı söyledim...

     " hayatım alt üst oldu diye üzülme... belki altı üstünden daha güzeldir..." 

     Belki bizimki de öyledir... bazı okuyucular kızacak ama yine de yazı cam... teog,ygs,lys,kpss derdimiz madem ki yok, sloganım belli , vur patlasın çal oynasın 😁 

    Kızmayın , sizin çocuklar bu saydıklarımdan başarılı olmak zorunda bu ülkede, ama ben de çocuğumun pozitif taraflarını görmek ve söylemek zorundayım 😉 

    Hayatımın altı , üstünden gerçekten daha güzel bugün 😍 

17 Haziran 2016 Cuma

+1 down 8.ay..

   İnci dün 8. ayını doldurdu... ne çabuk geçti be.. daha dün tek kolumun üzerine yatırabildiğim çocuğu şimdi kucağıma sığdıramıyorum... 8 ayda ne mi oldu?

   inci 3.5 aylıkken çıngırak sallamayı öğrendi..ondan sonra başladı ümitlerimiz atmaya... 4 aylıktı bigün pat diye dönüverdi.. daha başlamamıştık fizyoterapiye... sonra herşey yavaş yavaş ilerlemeye başladı.. şimdi nerdeyiz bilmiyorum,bilmek de istemiyorum... normal çocuk olsaydı neler yapabilecekti merak etmiyorum.. hiç açıp da 8 aylık bir bebek ne yapabilir diye okumadım.. ben sadece "sıradaki? " diyorum... neyi tamamlarsak ne gelir, bildiğim bu kadar... şimdi inci el sallamaya çalışıyor, sadece kolunu kaldırıyor bizim elimize uzanır gibi... sırada elini sağa sola sallaması var, bir tek bunu biliyor ve onu bekliyorum.. 
  
    fizyoterapi demişken, inci sanırım artık oturma işini çözmek üzere...üzere diyorum, çünkü hala kendini geri atabiliyor otururken.. o göbüş yok mu göbüş, bi kuvvetlense ordaki kaslar, yıkılmayacak benim boncuğum...az kaldı, o da olacak...

    başka ne mi yapıyor, büyüyor, gülüyor, oynuyor.. oyuncakları birbirine çarpıştırmaya çalışıyor, bazen kendine vuruyor bazen eline vuruyor... bazen de hiçbirini yapmak istemiyor ağlıyor..

    kankisi var defne, dün ilk kez kendi isteği ile ona sarıldı mesela... bu sizin için yine minik, bizim için koooocaman bir adım..sevgi yumağım benim.. sık sık da hasta oluyor, koşuyoruz doktora geçiyor.. şurupları şırınga ile verdiğim için ,şırınga görünce suratını ekşitiyor, hatta bazen ağlıyor.. kuymak çok seviyor, yumurta haşlanmışsa yemiyor, omlet yaparsam bayılıyor...

    parka çıkıyor, salıncakta sallanıyor, çimlerde oturuyor.. okula gitmeye devam ediyor, okuldakiler onu çok seviyor, o sürekli Buket öğretmenine kahkahalar atıyor:) 

   artık arabada ağlamıyor, uykusu gelince eeeeee diye ses çıkarmaya başlayınca şarkısını açıyoruz uyuyor.. ömrünün bi kısmı sanırım hep arabada geçiyor... ya eğitimdeyiz, ya doktorda çünkü :) 

   Özge öğretmenini dinliyor, ellerini tutmayı çok seviyor, hele yüzük varsa bırakmıyor :) Esra öğretmenine alıştı, Esra öğretmeni şuan kızıma karne hazırlıyor:) Mehmet öğretmenine ara sıra çirkefleşiyor ama görünce yine gülüyor:)

    özet mi oldu çok uzun mu yazdım bilmiyorum... dün parkta bi kadın geldi, "her yaptığını yaz ben içtiği sütün miktarını bile yazıyordum, mesela 7 aylıkken anne dedi"  dedi... çüş demek istedim, diyemedim... İnci bana anne demiyor, ama çok güzel diş kaşıyor çenemle :) inci bana çok güzel gülüyor... çok güzel kahkaha atıyor... çok güzel kollarını uzatıyor, on numara ellerimi tutuyor... biliyorum beni seviyor, e bu da şimdilik yetiyor... anne demediği için üzülmekle vakit kaybedersem bunlara nasıl sevinirim?

   

8 Haziran 2016 Çarşamba

+1 down çabanın ödülü...

    Bugün sana yazmak istiyorum minik boncuğum 😍
8 aylık olmana günler kala (8gün) , mehmet hocan (fizyoterapist) dedi ki  " inci daha iyi oturuyor... " dünyanın en güzel cümlelerinden biri... inci ile başlayan, yapıyor, hallediyor, sallıyor, oynuyor, gülüyor gibi senin yaptığını anlatan yüklemlerle biten her cümle, dünyanın en güzel cümlesi benim için... ara sıra kendini geri firlatiyorsun ama olsun 😀 o da düzelecek yakında , çalışmaya devam kuzucuk...

    Bugün bir de fizik sırasında eline seni oyalamak için verdiğim oyuncakları birden bire çılgınlar gibi Sallamaya başladın... hemen kayda girdim tabi... güzel bisey yakalarım diye zaten neredeyse s.carken bile videonu cekiyorum bu ara 🙈 

    Ve yakaladım... ikisini sen birbirinden bagimsiz sallarken mehmet hocan seni hafiften çarpıştırmaya  teşvik edince, sen de aynaya baka baka çarpıstırdın💪 
Sonunda eline vurup ağladın ama olsun, günlerdir elimizde iki oyuncak senin karşında carptirip durduk.. Bugün meyvelerini toplamayalım mi ? O kadar kaza da oluversin artık 😊

    Bu kez ağlayamadım , çok kalabalıktı be kuşum 😊 ama şunu biliyorum ki sevinen sadece ben değilim.. ayrıca tek uğraşan da ben değilim... Bugün sadece fizyoterapi yapması gereken mehmet hoca, seninle oyuncak çarpıştırıyorsa, sen birşe yi başardığında özge öğretmenin kendi kızı yapmış gibi heyecanlanıyorsa, esra öğretmenin kendi haftalardır uğraşmasına rağmen bütün marifetlerini ona göstermediğine kızmak yerine yaptığın için seviniyorsa, bu hepimizin başarısı kızım... en büyük pay uygulayıcı olarak senin ama bizdeki mutluluk tarifsiz ...

    Ramazan ayındayız.. biliyorum ki Allah ın dua kapıları açık.. içimden geçenleri de biliyor... sağlıklısın... çok şükür... çok sık hastalanıyorsun şimdi olduğu gibi ama o kadar sorum etmiyorum... 46 kromozomun olsa da amazon gibi yaşamayacaktın, mutlaka hasta olacaktın zaten... O yüzden varsın 2 şurupluk hastalığın olsun 💜 gönlüm hiç olmamandan yana ama buna şükür.. Allah seni bana bağışlasın,sen hep yanımda ol... geçen akşam ilaçlarını içerken dilin geri kaçtı, nefessiz kaldın, morarmaya başladın, derken baban dilini çekince düzeldin... işte o an, " down diye mi üzüldüm, kollarımda ölse naparım?" Diye geçti hep aklımdan... O korku yetti bana... günlerdir etkisi devam ediyor...

     Sen hep yanımda ol boncuğum👼

2 Haziran 2016 Perşembe

+1 down ....

    İnci kuş uyudu... uyutmaya çalışırken ağlarsa kaldırıp mama verin, mama verince yemiyor ve ağlıyorsa önce uyutun, sonra uyurken mama verin 😊
  
    İsmini ifşa etmeyeceğim ama durumu yazmak gerek... geçen gün bi arkadaşım tam 41. Haftasının son günü doğum yaptı... ve aramıza Barış katıldı... hoşgeldin minnoş, bizi çok beklettin ama iyi ki geldin , inci kuşumun arkadaşı oldun 😍 

    O gün inci ile birlikte hastaneye gitmeden önce arkadasimla telefonda konuştuk... " nasıl cesaret ediyorsun yeni doğan bir bebeği görmeye gitmeye" dedi... bilmem dedim... ediyorum işte... sonra gidince ne hissettiğimi düşündüm.. bu ilk değildi ki... kuzenimiz alp bizden 11 gün sonra doğduğunda daha raporumuz gelmemişti ama ağlayarak geciriyordum günleri... sonra ömer katildi aramıza... ona gittiğimde inci 3 aylık ve durum gayet netti... hatta omeri gidip evde de gördüm... kucağıma aldım ve ağladım... Çok garip bi duygu... sağlıklı, 46 kromozomlu bir bebek ... farkı neydi inci den? Bakınca hic fark yok... koklayınca da..bebek kokusu... ama garip işte... 

    Sonra inci ile birlikte Barış i görmeye gittik... minnak... dışarıdan geldiğim için kucağıma almadim henüz... ama eve gittiğimizde tabi ki bi kucağa alınacak, yüzüne bakılacak, kime benzediği konuşulacak, anne ile baba arasında secim yapılacak... o da misss gibi bebek kokacak... o da aslında inci gibi bakacak... ağlayacak... gaz çıkaracak...

    Burdan cevap veriyorum sana canım arkadaşım... gidiyorum gitmesine ama, içimde kocaman bi ağlama isteği ile... kocaman bir düğüm oturuyor boğazıma... ağlamakla ağlamamak arasında kalıp seviyorum bebisleri... icimde kocamaaan bir burukluk... kimse yanlış anlamasin, sağlıklı doğan cocuklara değil garezimiz... bizimkilere hic değil... ama anlatamam dostum hissettigimi, kelimelere dökemem... 

    Barış arkadaşımızın tatlı annesinin dediği gibi... "anneliği baslarda yaşayamadın süreyya, daha yeni yeni seni anne gibi uguru baba gibi görüyoruz biz, değiştiniz, toparlandiniz, hic kolay değildi yaşadıklarıniz ve doğruyu söylemek gerekirse bundan sonrası da çok kolay geçmeyecek biliyoruz" dedi... sen anladın be sevcan... Barışı kucağıma alınca ağlarsam kızma bana... herşeyden çok onun sağlıklı doğmasını istedik 41 hafta boyunca... İnci için de sadece hayat kolaylassin istiyorum işte.. hepsi bu 😢
    

30 Mayıs 2016 Pazartesi

+1 down bi tek annem olsun bana bişey olmaz !

    şimdi okuyanlar, sen de ne sulu gözlüsün, ota b.ka ağlıyorsun diyecek ama ne demişler eşekten düşeni eşekten düşern anlar.. o yüzden anlayanlar okurken benimle birlikte ağlıyorlar biliyorum...

    hep soruyorlar çocuğa yanız mı bakıyorsun diye... evet yalnızım ama Ayten teyze desteği var sabahları...İnci kuş 5 buçukta kalkar, 7 buçukta teyzesine teslim edilir. eve gelince de sağolsun teyzemiz yardıma koşuyor ama ailemiz yanımızda mı derseniz, yok kardeş ... anneme bi telefon etsem koşar gelir ama kıyamıyorum kız, benim ona koşup yardım etmem gereken yaşta, nasıl gel evimin işini yap diyim.. kısacası olduğu kadar, olmadığı kader, bırak dağınık kalsın :) İnci den önemli mi? 

    o zaman pasaklıyım? yok değilim, ama yetişmekte zorlanmıyorum desem yalan olur.. e temizlikçi tut diyenleri duyar gibiyim? tutmasına tutayım da, ben o gelmeden ayıp olmasın diye kalkar evi toparlarım, bünye temizlikçiye alışık değil sonuçta :) bi de ne kafası var artık biliyor musunuz? aman ona vereceğim parayı inci ye harcarım, boşver ben yaparım kafası var... bi saat daha fazla özel eğitim ,bi saat de fizyoterapi aldırırım kafası var.. değişmez bu kafa arkadaş.. ben de istiyorum ayda 10bin kazanayım, hesapsız kitapsız harcayayım ama ne demişler, israf günah... artmasın yetsin kafasına devam o zaman..

    nereye bağlayacağım peki? bu yoğunlukta ihmal ediyorum annemi babamı, abimi, yengemi, farkındayım.. bazen yorgunluktan konuşurken ses tonum bile kaçıp gidiyor bedenimden biliyorum.. haksızlık ediyorum onlara.. işin içinde olmadıkları ve halimi görmedikleri için kızıyorlardır bana biliyorum... ama çözümüm yok... aynı anda heryere, herşeye, herkese yetemiyorum... 

    ama üzüldüm haftasonu... annem aradı... çekine çekine, "birşey diyeceğim ama, eğer kabul edersen" diye başladı cümleye... allah yukarıda üzüldüm... çok mu sert konuştum ki çekinerek soruyor dedim, çok üzüldüm... "söyle anne neden etmeyeyim" dedim.. "biz haftaya yengenle sana gelip evine bir yaz temizliği yapalım diyoruz, sen çocuğuna bak, biz temizleyip bir gececik kalıp dinlenip gideriz" dedi... ağladım... annem... senin dinlenip benim sana iş yapmaya gelmem gerekirken sen mi bana geleceksin :( telefonda da ağladım sonra, "yetişemiyorum hiçbirşye" diyip diyip ağladım... yazarken bile ağlıyorum... annemin çekinerek sormasına mı ağlayayım, yetişemediğime mi, her zaman " ban hallederim" havalarında olmama mı? 

    halledemiyorsun işte Süreyya... bazen sen de yetişemiyorsun.. yemek yapmayı unutuyorum bazen.. bazen su bile içmediğimi farkediyorum... çocuğum 46 kromozomlu olsaydı yetişebilecek miydim? yine aynısı olacaktı belki de... derdim onun durumu değil ki... ama dışarıdan ve içimizi bilmeyenler için söylüyorum, siz 1 ilgileniyorsanız, biz 5 ilgileniyoruz, mecburen... oyun arasında bile fizyoterapi yapıp, yemek yerken özel eğitim veriyoruz... ağzına bi kaşık yemek, eline iki oyuncak, akşama kadar salla babam salla...

    şikayetçi olmak değil bu... ama eğer ihmal ettiğim birileri daha varsa bilin ki unuttuğumdan değil..yetişemediğimden...

27 Mayıs 2016 Cuma

+1 down mutluluk gözyaşları...

    günlerdir ne yapıyorum biliyor musunuz? elimde iki oyuncak , inci'nin karşısına geçip uyanık kaldığı sürece sallayıp duruyorum.. peki İnci ne yapıyor? kendi elindeki oyuncakları atıp benim elimdekileri istiyor:)

    bu böyle yaklaşık 1 aydır sürüyor. birkaç gün önce nihayet sallama işini çarpmaya benzetmeye başladı,ama bu kez de bir elindekini düşürüyor, diğerini de çılgınlar gibi kendine vuruyor:)azmettik ya, illa ki o çıngıraklar birbirine vurulacak, birgün bi baktım, ayten abla ve ben geçmişiz inci'nin karşısına,elimizde ikişer oyuncak, çarpıştırıp duruyoruz:)))) inci de bize bakıyor:)

    velhasıl kelam bugün eğitime gittik.özge öğretmenimiz de inci'nin taklit becerisi üzerine çalışıyor bir zamandır... bugün iki eline aldığı her oyuncağı inci yine almak isteyince, bıraktı kendi elindekileri, boş eli ile inci ye sallamaya başladı... bir baktık ki İnci elindeki oyuncakları kaldırmış havaya, ortaya kadar getirerek (henüz büyük bir çarptırma yok) sallıyor,öğretmeninin hareketini taklit ediyor... ne mi hissettim... gülmekle ağlamak arasında sıkıştım... ayağa kalkıp deli gibi bağırmak istedim. yıllardır oynamak gibi bi kelime yok literatürümde ama resmen halay çeke çeke ordan koşarak çıkmak istedim..  ama sadece ağladım... hissettiklerimi anlatacak kelimem yok kelime haznemde inan...

    aynı çıngırak sallama olayındaki gibi meyveleri bu kez de Özge öğretmenimiz topladı ama olsun:) önemli olan onca zamandır uğraştığımın sonucunu görmek...varsın çıngırağı ilk önce babasına sallasın... varsın önce özge öğretmenini taklit etsin... zaten Özge Öğretmeni bile yerinde duramadı sevincinden, bizim gibi mutlu oldu o da... işte bu yüzden minik kuzu sadece beni değil, onunla ilgilnene herkesi mutlu ediyor... Özge öğretmenimiz, Mehmet hocamız, Esra öğretmenimiz, hepsi kendi çocuğu gibi ilgileniyorlar, meyveleri de hep birlikte toplayacağız inş..

    Esra Öğretmenimizin verdiği diğer ödev de bir yere oyuncak atma.. şimdilik bütün legoları yere ben atıyorum, inci de seyrediyor:) eve geldiğinizde bastığınız yere dikkat edin lütfen:) her yerden herşey çıkabilir,sorumluluk kabul etmiyorum:)

    lego atmaya devam :)


22 Mayıs 2016 Pazar

+1 down İNCİ & UMUT

    inci'nin durumu belli olduğunda günlerce hiç internete girip birşey okumamıştım... birgün artık araştırma vaktidir diyip başladım karıştırmaya.. sonra instagram sayfasında #downsendromu aramasında bir baktım ki İNCİ !

    o güne kadar da hiç sosyal medyada fotoğrafını paylaşmadığım için, inci mi gerçekten diye fotoğrafa tıkladım.. hayır inci değil... ama aynı inci... hemen adresin sahibine ulaştım.. daha önceki yazılarımda yazdığım Pelin'e ulaştım.. o gün bugündür iletişimdeyiz...

    velhasıl artık buluşmanın zamanı gelmişti.. bugün sabahtan beri hem kendime iş bulup oyalanıyorum, hem de heyecandan yerimde duramıyorum.. umut yolda.. buraya geliyor... inci'min aynısı... mutfak camında guguk kuşu gibi beklerken bahçeye girdiler... kapıyı açtım,umut annesinin kucağında melek gibi uyuyordu.. arkası dönük... kucağıma aldım,ellerim titreyerek... yüzünü kendime çevirdim.. hissettiğimi anlatamam... bizim pamuk şekerin, esmer şekeri... 

    onlar geldiğinde İncikuş uyuyordu... ben de en az Pelin kadar heyecanla bekledim İncinin uyanmasını.. ve sonunda uyandı.. uyku mahmurluğuna rağmen onları görünce hemen gülümsemeye başladı zilli... incinin bi huyu var... eğer elektriğiniz tutmazsa ifadesizce bakar, veya dudağını büke büke ağlar.. ama yapmadı... pelin kucağına alınca gülümsemesine devam etti... umutla ikisini aynı giydirdik İlke ile, bol bol da resim çektik.. ilke mi kim? İlke bizim cimcimelerin ablası, maviş kuzum benim... umut şanslı böyle bi ablası olduğu için, e biz de arada ödünç alırız ablayı;) 

    can lı buluşma gibi duygusalım yine bugün... bir başkasının çocuğunu kendi çocuğunuz gibi kucaklıyorsunuz... seviyorsunuz... biliyorsunuz ki aynı yaşantılar, aynı hisler, aynı zorluklar, aynı heyecanlar...  evet kıyaslıyoruz.. mecburen biz de yavru kuşlarımızı kıyaslıyoruz.. ama sizinki gibi değil.. yarıştırmıyoruz.. daha iyi olan ne yapmış da böyle bir şey öğrenmiş diyip birbirimizden çok şey öğreniyoruz... biz de yapalım ki bizimki de iyi olsun diyoruz... üzülüyoruz... bizimki yapamıyor diye değil, karşıdakinin çocuğu yapamazsa annesi nasıl üzülür diye üzülüyoruz... istiyoruz ki kimsenin ki geri kalmasın... biz yarıştırmıyoruz,yetiştiriyoruz...

    umut... inci... can... ve diğerleri...güzel dostluklarınız olacak...birlikte büyüyeceğiz...

18 Mayıs 2016 Çarşamba

+1down günlük 😢

    İnci büyüdüğünde okusun diye ona günlük yazmaya başlamıştım. Hafızam zayıftır... o bana "anne ben kaç kilo doğdum "diyecekti, birlikte açıp okuyacaktık... "anne ben karnındayken ne hissettin?" Diyecekti, birlikte okuyacaktık... 

    Doğduktan sonra da yazmaya,devam ettim ama hiç başa dönüp okumamıştım... bir de buraya size yazmaya başlayınca biraz da boşlamıştım.... bugün inci fizyoterapi yorgunluğu ile uzun uzun uyuyunca , bi yazayım dedim... 

    7 aylık oldu... yazdım... büyüdün dedim, Birsürü arkadaşın var dedim.... Can la tanıştın, onları sakın unutma, ben yaşlıysam ve eğer Tülay teyzenin izini kaybettiysem, sen bul mutlaka dedim... sıra umut ta dedim... ikizinle de tanışmana çok az kaldı dedim.. 

    Yazma işi bittiğinde inci hala uyuyordu... bi bakayım dedim, neler yazmışım... daha ilk sayfa.... ikili testten bahsetmişim... 11. Haftada yapılmış... bi de sanki incinin çok ilgi alanıymış gibi şu bilgileri yazmışım, bunlar dökülmüş dilimden :

   " 11.Haftada test yaptırıp senin down sendromlu olup olmadığını öğrenmemiz gerekiyordu.çok şükür onun riski düşük çıkmıştı. Ama bu asla yok demek değildi. İlerleyen zamanlar da başka anomaliler görülürse başla testlere başvurulacaktı."😢😢😢

    4 sayfa sonra da doğumdan bahsetmişim... bizle aynısın , sadece bi kromozom fazlan,var anneciğim demişim...

    Ne hissetmeliyim? Çoktandır ağlamamışım... o gün hissettim mi annem seni? Bu asla yok demek değil demekle kalmadım ben... en son yüzünün göründüğü bi ultrason resmi var. Ona bakıp bakıp hep uğur a " bi gariplik var gibi " demiştim. Hatta netten ds li ultrason görüntülerine bile bakmıştım... neden? 

    Neden? Seni mi hissettim bilmiyorum İnci'm 💞 evet içim buruk bugün yine... ama çok seviyorum seni be kuzum 💟👼

16 Mayıs 2016 Pazartesi

+1 down ayak 👣

    Uzun bi süre gelişimsel evrelere takik kalıyorum mecburen.. mesela elini ağzına götürdüğünde nasıl ağladıysam, her yaptığı hareket bizim için bi gelişim basamağı demek... dolayısı ile sıkı sıkı takip ediyorum mecburen...  ki geri kalma durumunda müdahale edebilelim..

    Bigün onun yaşıtı olan bi arkadaşım çocuğunun videosunu yolladı.. eşşek sipasi tutmuş ayaklarını ağzına kadar kaldırıp yalamaya çalışıyor.. ama bir çabası var ki , görülmeye değer... 

    Eee? İnci neden yapmıyor? Hadi bakalım simdi eksik tamamlama zamanı... iki sebebi var aslında bu durumun... birincisi bilişsel, ikincisi fiziksel! Yani bilişsel ise daha ayaklarının varlığından haberi yok demektir ki biz bundan pek mutlu olmayız. Bilişsel olarak ayağını bilmemesi bizim için geri kalmış olduğunun göstergesi... ama fiziksel ise olay en azından fizyoterapi desteği is giderilebilir, çalışılır...

    Peki nasıl anlarız? Her altını degistirdigimde ayaklarını görebileceği mesafeye kadar kaldırdım," bak kızım bunlar senin dizlerin, bunlar da ayakların "  diyerek elleriyle dokunmasını sağladım... bir sure sonra ben ayaklarını kaldırır kaldırmaz kendi tutmak için uzanmaya başladı ki olay o zaman bilişsel den fiziksel dönmeye başladı.. ama kendi yapana kadar bu bir basari değil 😳

    Sonra bigün baktım ki inci kendi kendine zorlana zorlana iiih sesleri eşliğinde ayaklarına ulaşmaya çalışıyor... şimdilerde ise uykusunda bile ayaklarını havaya kaldırıp tutuyor 😂 insanlık için küçük ama bizim için çooooook büyük bi adim bu 👣

    Hatta artık oturma çalışması veya oturtarak yaptırmaya çalıştığımız etkinliklerde bile ayaklarını tutmaya çalışmaktan çoğu kez bizi sallamıyor bile 😀

    Hergun ayakları yerinde mi diye büyük bir itina ile ayaklarının yerini kontrol ediyor, ohh be bugün de kaçmamışlar diye seviniyoruz😁

    Bilişsel bir sorun olmamasına sevindik ama malesef fiziksel olayı halletmeden bilişsel gelmiyor arkadan... mesela inci oturmadığı için dikkatini bize verip oyuncaklarla ilgili yapmaya calistiklarimizi yapmıyor... çünkü düşmekten korkuyor ve iki elime tutunmak istiyor hep  😵

    Dolayısı ile de önce fizik hallolmali... bu yüzden de aldığımız fizyoterapi artırılmalı😊 mehmet hoca, duy bizi 💪

13 Mayıs 2016 Cuma

+1 down * Can and İnci *

    dokunsalar ağlarım bugün...

    birini ilk kez görünce insan sanki yıllardır beraber gibi hissediyorsa tek açıklaması vardır... senle aynı şeyleri hissediyordur, gönül birliğiniz vardır...

    Tülay.. 

    bu yazılar sonrası sosyal medyada buluşmuştuk, konuştuk, sonra da Pelin'in oluşturduğu grupta tekrar karşılaştık..

    Can.. ah o dünyalar tatlısı Can !

    bugün buluştuk... giderken heyecan bastı ne yalan söyliyim.. aslında doktora gittik, sonrasında da Can ı tanımadan dönmek istemedik... insan görür görmez rahatlıyor Tülay ı görünce.. senden biri... biliyor içini... ağlasan sormadan ağlar seninle... anlatmasan anlar... tuttum kendimi... sanki sihirli bi kelime söylese, ya da bi hüzünlü bakış atsa ağlayacaktım.. hissetmedim sanma Tülay, İnci yi kucağına alırken ellerin titriyordu biliyorum :(

    sanki yıllardır görüşmemişiz de, tekrar hasret gideriyormuşuz gibiydi... özlemişiz gibi... ev kendi evimizmiş gibi girdik, Can ı doya doya sevdik...  Can, sen nasıl güzel bişeysin oğlum... siz bilmezsiniz, biz kendi çocuğumuz gibi seviyoruz artık birbirimizinkileri.. fotolarını saklıyor, bakıp bakıp duruyoruz...

    siz bilmezsiniz içimizi... biz biliriz.. kimse kırılmasın ama "seni anlıyorum" diyenlere ithafen, sen anlamazsın arkadaşım, ama Tülay anladı bugün biliyorum.. içimden geçenleri hüzünlerimi, korkularımı, mutluluklarımı, sevindiğim mini minicik şeyleri... biliyor İnci ye bakınca ne gördüğümü.. o da Can da görüyor aynı şeyleri... 

    hepimizin hikayesi başka.. yaşadıkları başka.. zorlukları da bi nebze aynı, birazı başka... ama korkularımız aynı... sorguladıklarımız aynı... konuşabilecek mi? mesela... beni ne kadar anlayabilecek? 

    siz çocuğunuzun matematik notu için bağırmaya devam edin... karne zamanı da yaklaştı, sizin derdiniz büyüktür şimdi...  bizimki daha basit... konuşsa yeter be dostum... anne dese, sarılsa, beni anlasa, koşsa oynasa, iki satır okusa... o bile yeter.. daha iyisi olacak mı.. valla Tülayile benim hırsıma bakarsanız olacak... kendi ayaklarının üstünde durduklarını görene kadar bana ölmek yok:)

    hepimizin hikayesi başka dedim ya... Tülay ile Can ın ki de burda

    canlahikayemiz.blogspot.com

7 Mayıs 2016 Cumartesi

+1 down anne(!)ler günü...💖💞

    ben daha anne olamadım...

    çocuğunu dünyaya getirince 2 ay ağlayan anne mi olur? bu vicdan rahatsızlığından kurtulamıyorum... neden ağladım sahi?

    down diye mi? oysa gayet sağlıklıydı! eli kolu da vardı, kaşı gözü de...ama ben ağladım.. sonucu elime aldığımda dünya başıma yıkılmış gibi yığıldım kaldım.. sabaha kadar ağladım... sabah olduğunda yarım yamalak uyumuşluğumla rüya olsun diye dua ettim.. kağıda tekrar baktım, bir daha ağladım.. sordular ağladım, anlattım ağladım, ne olacak dedim ağladım, İnci 'ye bakıp bakıp ağladım..

    o naptı? uyudu.. her çocuk gibi 2 aylık olana kadar uyudu.. mama yedi ve uyudu... sonra bigün uyanık kalma süreleri uzamaya başladığında bana bir güldü, dünyam değişti.. hep böyle tarif ediyorum hissettiklerimi... bigün de kalktı bana "agu" dedi, işte o gün vicdan muhasebesi yapmaya başladım...

    neden ağladım sahi? başıma ne geleceğini bilmiyordum ki... down sendromlu.. tamam da ne ? mesela birşeyleri geç olsa da yapabileceğini bilmiyordum.. ellerini ağzına götürdüğünde anladım ki öğrenecek mutlaka... geç yürümesi mi sorundu? yoo.. 46 kromozomu olup da 2 yaşında yürüyen yok mu sanki? konuşması mı bozuk olacaktı? 5 yaşında konuşan çocuk görmedim mi hiç? 1 kere değil 5 kere mi öğretecektik, ya da 100 kez mi tekrar edecektik... yıllardır aynı dersi kaç kez anlattım biliyor musunuz? İnci ye anlatmak mı zor gelecekti bana ? asla!!! 

    bilmiyordum dostum... bu çocuğun beni bu kadar sevince boğacağını, hayatıma renk katacağını, beni bu kadar farklı kılacağını, hayatımın amacını oluşturacağını, mutluluktan her gün heyecanlandıracağını bilmiyordum ! cerrahpaşaya ilk gittiğimiz gün 14 yaşında downlu kızı olan bir kadın vardı, bana " sakın ağlama" dedi.. "benim kızımın yapamayacağı hiçbirşey yok bu dünyada,seninki de yapacak! "

    İnci, umut, can, defne, simay, muhammed, alp, zeynep, meryem, azra, osman, elif ikra, hira, hatice ahsen neden yapmasın... onlar da yapacak! işte biz bunları bilmediğimiz için ağladık hep...

    özür dilerim kuzum... senin kapasiteni hiçe sayıp ağladığım için.. oysa ki şimdilerde "merhaba" yapma ile beni mutlu ederken, vicdanım nasıl yiyor bitiriyor beni bir bilsen.. artık ağlamıyorum annem.. oyuncak çarpıştırıyorum, akşama kadar elimi uzatıp merhaba diyorum, defalarca bababababa diye sayıklıyor, her mama yediğinde belki 20 kez ali babanın çiftliğini söylüyorum.. ve seninle çok eğleniyorum :)

    o yüzden sen bana " anne " diyene kadar ben anneler gününü kutlamıyorum bebeğim.. sen ne zaman dersen, benim için o gün ve sonraki her gün anneler günü 💞💞💞💞

6 Mayıs 2016 Cuma

+1 down yetişme!

    programı arz ediyorum:

    06:00- 06:30    arası uyanış : İncikuş kalkar ve bağırmaya başlar.. üst kat rahatsız olmasın diye koşarcasına kendisini giydirip altını değiştirip oyun odasına geçiyoruz.

    06:30-07:00    İnci nin ilacı verilir ve kendisi yarım saat aç beklemeye alınır. o arada anne giyinir, baba birazcık daha kestirmeye devam eder.

    07:00-07:30    inci nin kahvaltısı ve ben gittikten sonra yiyeceği çorba veya püre hazırlanır ( yetişemezsem Ayten teyzeye devredilir), kahvaltı şarkılar eşliğinde yedirilir, potpori sıramız : kırmızı balık, bak postacı geliyor, mini mini bir kuş, kedicim mırnav der, ali babanın çiftliği (kahvaltı bitene kadar bir kaç tur dönülür) 

    07:30-08:00    İnci teyzesinin evine doğru yola çıkar, 3 adımda oradadır, arkasından çeyizi de getirilir ve anne baba işe gider..

    08:00- 12:30    (bazen daha erken çıkabiliyorum) okulda ders anlatılır, bağırılır çağrılır ama o sorular mutlaka çözülür! 

      Eve geldikten sonra her gün planımız değişik aslında.. fizyoterapi günlerimiz sürpriz yumurta gibi, ne zaman çağrılırsa o zaman gidiyoruz. çarşamba Esra Hocadayız, cuma Özge Hocada..

    tabi gidişimiz adeta kampa gider edasında.. çantalar mamalar sıcak sular battaniyeler emzikler oyuncaklar vs...günün can alıcı sorusu " abla sor bakayım ne almamışım anlayayım? " Ayten abla hayati önem taşıyanları sorar ben cevaplar eksikleri tamamlarım. ve evet çıkmaya hazırız...

    arabaya biniş ve inişlerimiz organizedir bizim.. "abla sen çantayı al ben inci yi veya ben çantayı aldım sen inci yi kap" gibi...

    arabadan her indiğimizde eğer inci bendeyse , telefon ve anahtar kimde? Ayten abla sürekli benim arkamı topluyor :) abla arabanın anahtarı sende mi? abla telefon sende mi?  abla evin anahtarını unutmuşum sende var mı? gibi...


    eve dönüşte genelde inci yorgunluktan çoktan arabada uyumuş oluyor. eve girince de o uyurken azıcık dinleneyim diyorsun ama maalesef kendileri eve girince enerji dolup uyanıyor:) 

    evde de fizyoterapi tekrarı ,yapabildiğimiz kadar.. bireysel eğitimde verilen ödevlerimiz de var tabi, oyuncak çarpıştırmayı 100 lerce kez tekrar etmek gibi...

    sonra arada mama,püre, çorba ve muhallebi saatleri var... ondan sonra da saat 7 gibi kankimiz Defne ile eğlenceli bir süremiz var.. 

    19:30-20:00 sularında banyo saati , masaj saati veeeee uyku vaktiiii.... 

    bitti mi? hayır, yine yemek yapmayı unuttum:( 

    babası mı? var var, sabah bahsettim ya.. o akşam yine geliyor eve.. onun mesaisi banyo saatinde başlıyor yine :)

    inci uyuyunca biz Allah ne verdiyse veya Ayten abla ne verirse yiyoruz:)) Allah razı olsun.. sonra hemen uyuyoruz ki İnci bağırmaya başlamadan azcık uyuyalım diye.. inci sabaha kadar çığlıklar atarak mesaisini sürdürüyor.. sebep? henüz belli değil!

    nasıl yetişiyorsunuz diyenlere cevaben, BİLMİYORUM :)

    

2 Mayıs 2016 Pazartesi

+1 down genişlik?

    Noldu benim genişliğime? Soğukkanlılığıma?

    Aslında inci rahatsızlanana kadar devam ediyordu.. ne zaman ki önüme kötü senaryolar dizildi, bendeki rahatlık gitti, yerine pimpiriklerim geldi... 

    İnciyi sağlık ocağına tesadüfen götürünce hırıltısı olduğunu öğrenmiştik, tabi soluğu doktorda aldık. Bi kaç gün önce yine aynı senaryo tekrar edince ben tabi yine götürdüm.  Neden? Risk grubundayız da ondan.. 

    Anlatamıyorum arkadaş. Neden bu kadar hassaslaştığımızı anlatamıyorum. Önüne gelen hop diye ellemeye kalkıyor çocuğun elini yüzünü. Hadi kibarlık edelim, insanları kırmadan uzaklaşalım dokunmasınlar dedik, olmadı. Cerrahpaşada inci omzunun üzerinden bakıyor, kadının biri geldi şap diye elini öptü 😬. E ağzını öp daha iyi, çünkü elleri hep ağzında ...

    Geçen yine rehabilitasyon merkezine gittik, orda da var çocuğun hayranları, paldır küldür gelip hemen elleme sevme girişimleri. Tamam anlıyorum da, sabahtan beri kurumdasın, sağa sola elledin ,sonra da geldin inciye elledin.. E benim titiz davranmamın ne anlamı kaldı be kadın? Sırf bu yüzden sağolsun kurum çalışanları kendi odalarına davet eder oldu bizi beklemek için, çünkü veliler laftan anlamıyor, bin tane de soru soruyor. Sanırsın onlar yanında Einstein ın torunlarını getirmiş eğitime ❕

    Artık dayanamıyorum söylüyorum, lütfen dokunmayın, bağışıklığı düşük diyorum. Ya ben annemi babamı eve davet edemiyorum inci hasta diye, elalemin dokunmasına izin verir miyim? Kim ne derse desin, pimpirik desin, huysuz desin, ters desin... onunla hastanede koşturan benim... siz ellediniz ve çoktan unuttunuz bile inciyi... 

    Bugüne kadar en düşünceli davranan Dilek ablayı da burdan öpüyorum. Bebeğin durumunu duyunca bağışıklığı düşüktür, çocuklar da hep grip olup duruyor diyip gelmediler bi süre...

    Bu ara bu koşturmada genelde bişeyimi mutlaka unutur oldum. Sürekli yanımdakine ( ayten abla veya uğur) telefonum sende di mi, anahtar Sen de di mi gibi görevler yüklüyorum 😀 bi de hayır cevabı alınca da şaşırıyorum , nasıl yani😨

    Geçen sağlık ocağı doktoru çocuk doktoruna götür hemen deyince sarıldım telefona çocuk doktorunu bağlasınlar diye bekliyorum, bir yandan da Ayten ablaya ,  telefonum sende di mi? Diyorum, Ayten abla hala gülüyor 😅😅😅

1 Mayıs 2016 Pazar

+1 down iki gözüm...

  ilk göz ağrıma ...

    özledim.. çok... bi doktor annene şöyle tanımlamıştı yokluğunu... 

    "kolunu kessem, ilk önce çok acır...sonra zamanla acın hafifler ve bigün geçer... sonra hep kolunun eksikliğini hissedersin!"

    çok acıdı , hafifledi ama geçmedi... ve geçmeden eksikliğini hissediyorum İrem'im... bu sabah yine kahvaltı sofrasının gündemi sendin.. senin bigün bi iğne vurdurma maceran vardı.. hastanede iğneni vurdurmuştuk ve ben senin üstünü başını toplarken sen omzumun üstünden uzanıp hemşireye okkalı bi tokat atmıştın :) " sen ne biçim iğne vuruyon be!" diyerek.. kadıncağız neye uğradığını şaşırmıştı.. hastaneden çıkarken en son " benim babam tapas, seni söyliyim de kessin" diye tehditler savuruyordun :)  ( tapas=kasap)

    bunu anlattım, güldük kahkahalarla önce, sonra ağladık .. her halin gözümüzün önünde, zihnimin her köşesinde... inci 'den başka kardeş istememiştin... inci sana yetişemedi boncuğum :( ama biliyorum ki siz iki melek orda buluşacaksınız bir gün mutlaka... evimiz hep sizin gibi meleklerle doldu.. zor mu ?evet bir meleğe göz kulak olmak, ona sahip çıkmak zor be halacım.. anneciğin seni kucağında taşıdı hep okula sen yorulma diye.. ben de inci'yi taşıyorum şimdi iyi olsun diye.. ne kadar yapabilirim bilmiyorum ama kendine yetsin diye...

    sen bi taneydin.... ben de bi tane bebiş alacaktım,siz birbirimizin kardeşi olup büyüyecektiniz.. belki bazen kıskanacaktın ama çok sevecektin biliyorum.. o da seni kıskanacaktı, çünkü sen benim boncuğum, ilk göz ağrımsın...

    ikiniz iki gözüm olacaktınız.. sen sağ, o sol... sağ gözüm kör oldu İrem :(  seninle geçirdiğim her dakikayı özlüyorum halacım... hava(=hala) demeni, beni camda beklemeni, geleceğimi sana söylediğimde herkesten sır gibi saklamanı, telefondan bile beni sevdiğini hissettiren sesini, o incecik kollarınla boynuma sarılmanı, saçlarını illaki toplamadan salık bırakmanı, gülüşünü, ağlayışını, pijamalarla çok mutlu oluşunu...

    doğduğunda bilemedik kuzum,bir gün kendi oksijenini ölçecek kadar bu hastalıkla boğuşacağını bilemedik.. hastalığın kazanacağını bilemedik :( konduramadık, söylemek istemedik...  

    sen yoğun bakıma girdiğinde sana yetişemediğim için özür dilerim :( seni son kez uyanık görüp, öpüp koklayamadığım için özür dilerim :( inci de miss gibi ama sen gibi değil kuzum :( 

    iki gözümsünüz... iki meleğim...

26 Nisan 2016 Salı

+1 down cevap şekli...

    kapanan her kapımın ardından yenisi açılır genelde.. allah'ın bana cevap tarzı bu :)
  
    Bazılarını burada dile getiremeyeceğim tabi ki, isim ifşa olunca saldırı da çok oluyor.. malumunuz bende yazacak malzeme çok da, vay o kırılmasın, vay bu rezil olmasın derdi çok işte.. yoksa bana kalsa çok fena şeyler var parmak uçlarımda :)

    bu yazamadıklarım sayesinde kinim artıyor ama asıl gücüm artıyor onu farkettim. akrabalardan gireyim önce.. ulan hiç destek olmadınız be... senelerdir mi kuyu kazar insan.. hadi siz düşünün şimdi,  sizden daha güzel dertlerim var :) öteki taraftaki hesabımızda sanırım +1 öndeyim meleğimle :)  sizin kapınız kapanıyor, dostlarımın kapısı açılıyor. sayenizde arkadaşın daha kıymetli olduğunu öğrendim Allah razı olsun :)

    şimdi arkadaş da, her arkadaşı da katmamak lazım... çocuğum down diye ziyarete bile gelmeyen arkadaşlar olduğu gibi, yaratık doğurduğumu düşünüp İnci tanemi merak edenler de yok değil.. korkmayın kız, tıpkı sizin gibi eli kolu bile var, valla... inanmazsın bir de güzel gülüyor ki sıpa, sanırsın anlıyor bizi... aaa canım hemen sevinmeyin, zeka geriliği dediğiniz şey anlamanın sıfıra düşmesi değil, bak adı üstünde, geri kalması! evet geriden gelecek ama siz yorulmayın, ben sizi mutlaka sollatırım bu hırsla ...

    akraba kapısı kapanınca Ayten teyze kapısı açıldı bizde.. baktık ki Ayten teyze cebinde 500 akraba gücüyle bakıyor bize... ( annecim seni tenzih ederim, senin babacığın olmasa koşarsın bilirim..) sonra bir de şans kapım kapandı kız benim.. insan lotoda 3 bile tutturamaz mı ? bende yok işte o... ben hep tırnaklarımla geliyorum bi yerlere.. 5 kuruş bile geçtiyse elimden, işte o hep emek...babama burdan bir selam çakıyorum, Hakkari'ye göndermiycem diye diretse de , sonunda inadını kırıp yolladığı için teşekkürü bir borç bilirim..

    Hakkari de kapanan insanlık kapılarımı açtı be.. hiçbirşeyin dışarıdan göründüğü gibi olmadığını, bizim önyargılarımızın altında kalan insanlıklarını tanıdım... Yeliz, okuyorsun biliyorum, seni asla unutmayacağım.. sırf yüreğini açıp da beni sevdiğin için.. sahi, bi saç boyası mıydı bizi arkadaş yapan ?

    en son kapanan kapım UMUT kapılarımdı.... ne kadar yoğun bakım koridorlarında dua ettimse, ne kadar boncuğumun, İremimin ordan çıkacağını umut ettimse de olmadı :( yüzüme çat diye "kalp masajı yapılıyor ama UMUT yok" diyen doktor, son kapımı da kapattı... duaya olan inancımı, umut etmeyi, beklemeyi sildi götürdü benden.. 

    sonra ne mi oldu? İnci doğdu... hiç sesli dile getirmediğim bir şeyi anlatacağım bugün.. İrem vefat ettiğinde, o ağlama krizlerimde hep " Allahım İrem'i bana geri yolla" dedim... ve ben İrem'in annesinin karnına düştüğü gün hamile olduğumu öğrendim.. o gün dedim ki, benim kızım olacak... kız olduğunu öğrendiğimde , umut kapım geri açıldı sanki... İrem geri geliyor dedim... ve beklenen doğum tarihi, 29 ekim.. irem'inkinden 10 gün sonra... 19 unda doğacak diye korktum.. kendi umut ettiğim şeyden korktum... 16sında doğdu inci... sezeryan olmasaydı 19unda mı gelirdi hala bilmiyorum, bilmekten de korkuyorum.. çünkü duamın devamında "isterse bana ömrünün sonuna kadar hala desin bu çocuk, yeter ki ben İrem in geri geldiğini bileyim,annesine vereyim onu..." korkunç di mi... kokrmayın lan, İnci daha bababababa diye bile hecelemiyor... ama Allah bana cevabını verdi yine...

    İrem melek oldu gitti... ama Allah bana yine bir melek yolladı... aldığı meleğin yerine, yeni bir melek gönderdi...

    

24 Nisan 2016 Pazar

+1 down yetme※ Yetememe

Hep düşünüyorum, ya inci başkasına gönderilseydi? 

    Bazen dışarıda bir kadın görüyorum, yanında perişan bir çocuk... ya inci bu kadının kızı olsaydı diyorum... daha perişan olmaz mıydı ? İyi ki bize gelmiş demeden geçemeyeceğim...

    Peki ben çok mu iyi bakıyorum? Acemi anneyim.. ilk çocuğum... ilk ve özel çocuğum... yetebiliyor muyum, bakabiliyor muyum bilmiyorum.. bildiğim tek şey ona severek bakmaya çalışıyorum...

    Elimden gelen herşeyi yapmaya çalışıyorum... zamanında besliyorum,uyutuyorum, oyun oynuyorum, fizyoterapi yapıyorum, yıkıyorum,altını degistiriyorum, eğitime götürüyorum... fazlası var mı ? İlla ki var... daha fazla ne yapabilirsem o kadar kar diyip uğraşıyorum...

    Ama o soru hep var... çocuğuma yetebiliyor muyum? Her anne soruyordur bunu kendine ama biz bi kere daha soruyoruz sanki. İlk 2 ay raporu çıkarma eğilimi bile yoktu,2 aylık olunca geç mi kaldık diyip rapor için koşturmaya başladığımızda ben bi kuruma gidip ücretli olarak başlamayı bile kabul etmiştim hatırlıyorsanız..kandırılmaya çok müsait oluyorum çocuk söz konusu olunca... şimdi eğitime başladığımız halde, eksik ne var acaba diyorum..

    Olmaz mı , hep var eksik ... elimiz bütçemiz yettikçe uğraşıyoruz... etraftan akıl veren çoktu inci doğduğunda... işi bırak,diyen de oldu, ücretsiz izne çık diyen de... kimse paranız yetecek mi demedi... biz çalışmazsak inciye nasıl yeteriz? Geçen ay 5 kez,doktora gittik mesela. Birsürü  tahlil yaptırdık, istanbula genetiğe gittik, çorluya endokrine gittik, bir de karantinadaydı 3 kez kontrole gittik... kim verecekti parasını? Sanırım akıl verenler bi eft yapardı artık ;) 

    Kısacası şimdi özel öğretmenimiz var, eğitimi devam ediyor.. ve sırada da havuz terapisi başlamalıyız... çalışırsak buna bizim gücümüz var... o pek kıymetli akıllarınızı saklayın da size lazım olunca kullanırsınız...

19 Nisan 2016 Salı

+1 down ayakkabı...

    İlk ayakkabı... heyecanla alırsınız.. daha ayakları miniciktir... bi sure giydiremezsiniz... daha yürüyemez ama siz yine de ayağına olmaya başlayınca aksesuar olarak giydirirsiniz... 

    Ben de aldım... pembe mor... gördüğüm gibi aldım... sanki ayakkabı inci için yapılmış... öyle bi mutlulukla aldım... tabi ki hala büyük... ve ben onları giydireceğim günü bekliyordum, ta ki düne kadar...

    Fizyoterapisi vardı dün... yine mıncıkladık, hareketlerle yoruldu... bizimle birlikte yanda da 5 yaşında dicle vardı. Sağ tarafı doğuştan felç ve 8 aylıkken geldiği kuruma hala devam ediyormuş. Yerde duran ayakkabı benzeri şeyleri gösterip " bunlar benim mi?" Dedi...  fizyoterapist de " hayır seninkiler evde, bunlar başkasının " dedi. Ben de merak edip ne olduklarını sordum...  yürüme aşamasında bizim de kullanacağımızı söylediğinden başka birşey hatırlamıyorum:(  " e ben inciye ayakkabı almıştım" diyebildim:( gerisi yok... 

    Bize de sipariş verip yaptıracaklarmış ve inci oma aldıklarımı sadece kucağımda gezerken aksesuar osram giyebilecekmiş bir süre.. sonra da ortopedikle devam edeceğimiz için bizim ayakkabılar kısacası içimde ukte kalacak :( ilk adım ayakkabısıyla ilk adımını atamayacak ... O ayakkabıları ayaklarını yere sürterek eskitemeyecek...  

    Çok kötü bi şey değil dediğinizi duyar gibiyim... önemli olan tabi ki yürümesi ve gereken o  ayakkabılar mutlaka alınacak... ama çocuğunuz aldığınız her ayakkabıyı eskittiğinde bizi hatırlayın... Biz onlar ayakkabı eskitsin de yenilerini alalım diye dört gözle bakan anneleriz.. ve o giymek zorunda kalacağı ayakkabılar çok çirkin, ruh inciten cinsten... 

    İlk adımların annecim... pembe mor ayakkabılarınla olmayacak belki ama o ayakkabıları sana mutlaka giydireceğim...


      İmza : inatçı anne...

18 Nisan 2016 Pazartesi

+1 down neden?

Çocuklar acımasız oluyorlar, ve hep öyle olmaya devam edecekler... 

    Birkaç gündür inci yi sitenin bahçesindeki parka indiriyorum. Hem güneş, hem hava alsın maksadıyla... tahi havalar ısındı, çocukların hepsi parkta artık... üst kat komşumuz İrem in tatlı kızı Defne de bu ara her gün parkta. Biz de ona takılıyoruz. Dün gece eve giderken Defne ye , yarın aşağıya inerken bizim zile bas olur mu dedim, unutmamış:) dün kapı çaldı,bir baktık ki Defne, hemen inci yi giydirip peşlerine takıldık. 

    Bahçe cıvıl cıvıl... inciyi ve defneyi minik gören herkes gelip seviyor. Ondan daha büyük abiler ablalar gelip seviyor, ilgi şimdilik hat safhada... neden mi şimdilik... ?

    Dün dan diye vurdu bir soru yüzüme... ufaklıklardan bi oğlan, inci neden böyle bakıyor dedi... bana hiç tuhaf gelmeyen o bakışına baktım... gözleri gülüyor bence. Çok da neşeliydi üstelik salıncağa bindiği için... sonra daha dikkatli baktım. Evet inci ağzı hafif aralık, gözlerini dikmiş çocuğa öyle bakıyordu... tipik bakış aslında... ama o soruya kadar hiç farklı gelmemişti bana :( 

    Diyemedim.... çünkü inci down sendromlu diyemedim... desem anlamayacak daha çok soru soracak... O ne demek diyecekti? Neden böyle diyecekti? Hasta mı diyecekti? Ben açıklayacak gücü kendimde bulamadım... oysa bi cami minaresinden anons ettirmedigim kalmıştı... herkese söyledim...sormasalar da söyledim... yetmedi bu blogda yazdim.... 

    Ama dun ilk kez  cevap veremedim... Çocuklar acımasız... soracaklar... ona da çok soru soracaklar... kiracaklar, üzecekler kuzumu... ne kadar istemesem de birgün üzecekler... keske her çocuk inci gibi merhemli olsun diyeceğim... Defne gibi sorgusu sevse inci yi diyeceğim... İrem gibi kucağına her gördüğünde alsın isteyeceğim... ama olmayacak biliyorum...

    Yüzüme vuran sorularınızı bi kez de içinizden kendinize sorun olur mu ? Neden demeyin bana? Neden böyle, neden şöyle,neden ? 

    Ne olursa olsun, o cimcime benim kızım,ve yıkan sorularınızla birlikte yaşamaya çalışıyoruz... bi müsaade edin olur mu ?