+1 down sonucu

kromozom analizi uzun süren bir testmiş. 2 hafta ile 3 hafta arasında çıkar sonuç dediler. günler geçiyor,İnci yavaştan büyüyor,sonuç zamanı yaklaşıyordu. bi akşam duştan çıkmıştım ki ,eşime " arasana bi hastaneyi, belki gelmiştir sonuç" dedim. o bana "sen ara" diyor, ben de ona "hayır sen ara" diyorum. inanın,elimiz telefona bile gitmiyor. insan ne çok korkuyor olumsuz bir şey duyma ihtimalinden. en sonunda ihale evin babasına kaldı, aldı eline telefonu ve aradı. telefona cevap veren görevli bayan, dışarıya gönderdikleri bir analiz olduğu için , o laboratuarın sitesinden girip bakacağını, bize geri döneceğini söyleyip kapadı. o hiç bitmeyen 5 dk lık bekleyiş başladı. ve telefon geri çalmaya başladı. telefonun ucundaki kız sonucun çıktığını söyleyince, uğur" sonuç ne peki? "diye sordu, fakat kız " burdan ben yorumlayamam" dedi. işte bu aslında bana cevabı çoktan verdi. eğer sonuç olumlu olsaydı ki şüphe down sendromu, mutlaka çıkmamış diye söylerdi. bizi sevindirmek isterdi diye düşünüyorum. 
Uğur'a dedim ki " kalk gidiyoruz sonucu almaya" .kalk dedim ama benim ayaklarım kalkmıyor, bacaklarım sanki benden koptu gitti. zar zor giyindim. dünyanın en uzun ikinci yolu da ( birincisi yoğun bakımdı) hastane yolu oldu bizim için. laboratuara indik, kızdan sonucumuzu aldık, elime aldım ve işte o cümle " down sendromu ile uyumludur" ! 
"çökmek" kelimesinin anlamını meğer bilmiyormuşuz. ÇÖKTÜK! oturduk, kalkamıyorum ağlamaktan. içime tonlarca demir attılar sanki, içimdeki ağırlığın tanımı yok. yüreğim sıkıştı, nefesim uçtu gitti, dünyam yok oldu.. herkes yadırgıyor böyle diyince ama sıkılmadan anlatıyorum herkese, isyanım o çocuğun down olmasına değil, ben hayatta olmazsam o ne yapar?
elimize kağıdı alıp geldik, annemle inci evde bizi bekliyordu. annem suratımdan anladı kapıyı açar açmaz. o ağladı, ben ağladım, Uğur ağladı... ve Uğur bidaha hiçbir zaman ağlamadı! meğer ne dayanıklı, ne dirayetli bir kocam varmış.. o günden sonra Uğur hep " down olsa ne olacak Süreyya, baksana çok tatlı, baksana çok güzel kokuyor" diyip durdu.. benim bu duruma alışmamın en büyük nedeni bu harika kocamdır! onun sayesinde bu duruma adapte olup, ne yapabileceğimize bakmak daha hızlı oldu. 
kolay mı? hiç kolay değil dostum. hayatında 9 ay boyunca kurduğun hiçbir hayal gerçek olmayacak belki, belki çok daha kötü senaryolar olacak, okula bile giderken arkadaşları ona nasıl davranır diye aklın onda kalacak, büyüyecek ama evlenemeyecek, zeka seviyesi nasıl çıkacak, ben ona bakıcam ama o kendine nasıl bakacak?  bu soruların sonu yok. hala düşünmüyor muyum, hergün her dk aklımda ama kendimi oraya kilitlersem İnci ile ilerleyemiyorum. ilk 1 ay felaketti, zaten bebeğe alışma evresi var, sezeryan dikişlerimin sancısı var, her gece saat başı kalkıyor acıkıyor.. artık her uyandığımda öyle nevrim dönüyordu ki, " en son mama mı vermiştim,altını mı değiştirmiştim napmıştım?" diye düşünür oldum:) 
elimizde sonuç, durumu tespit eden çocuk doktoruna gittik. benim ağlamaktan artık nasıl gözüm gözüm şiştiyse, adam " çok mu ağladın bu ne hal?" dedi. bize o gün bu sürecin nasıl geçeceğini anlattı ama inanın bir cümlesi bile aklımda kalmadı, Uğur dinliyor dikkatle,ama benim kulaklarım duymuyor sanki. boş boş bakıyorum. eve gelince soruyorum Uğur'a ne anlattı? diye. bildiğim tek şey, İnci'nin organ hasarı olmadığını, down sendromlular arasında en şanslı grupta yer aldığımızı söyledi doktor. o an anladım ki, artık mutluluk anlayışımız çoktan değişmiş! çocuk down sendromlu ama organları sağlam... garip di mi.. benim ağlama seanslarım yaklaşık 1,5 ay sürdüğü için eşim beni hep teselli etmekle uğraştı.en sonunda dedi ki, "dua ederken hep sağlıklı olsun diye dua etmedik mi? " e evet, hep öyle demiştim. " sağlıklı işte Süreyya, neden ağlıyorsun?" 
 beklediğim cümle buymuş meğer, o günden sonra toparlandım ve o zaman neler yapabiliriz, ne örnekler var,bizimki nasıl olur kısmını araştırmaya başladım...

+1 down bebişi

en son yavru kuş yoğun bakıma geri gitmişti. sabah kadar gözüme uyku girmedi tabi ki, zaten ayağa bile kalkamıyorum,çocuğu göremiyorum. o gece de öyle geçti. ertesi gün doktor beni kontrole geldiğinde bebek kaldığı sürece hastanede kalabileceğimi söyledi,hoş daha bacağımı hissetmediğim için zaten çıkacak durumda değildim ama yine de anladık ki minişim bu gece de burda kalacaktı. 
o gün öğlen 12 de yoğun bakıma gidip bebeği görebileceğimi söylediler. o an hissettiğimi anlatamam, gidip göreceğim ama ya benziyorsa down sendromluya, ya doktorun dediği gibi baktığımda anlarsam?
ayağım hala tutmuyordu,bi tekerlekli sandalye aldı Uğur (eşim), beni yukarıya çıkardı. yoğun bakım servisine tabi ki tekerlekli sandalye ile giremiyoruz,mecburen yürüyerek bebeğin yanına gideceğiz. Allahım o yol dünyanın en uzun yolu oldu sanki,bizim minişi en sondaki küvöze koymuşlar. git git bitmiyor.. birgün önce babası çıkıp görmüştü, "melek gibi uyuyor" demişti.  sonunda geldik ,yavrum benim saçları simsiyah doğdu aynı benim gibi.. ama o da ne? gerçekten benziyor! ona bakmamla geri dönmem bir oldu, 5 sn bile bakamadım, ağlamaya başladım "benziyor" diye diye... 
 hissettiğimin tarifi yok, bunu anlatacak kelimem yok kelime haznemde... o anda herkes engelli bi çocuğa sahip olduğum için üzüldüğümü zannedip, "Allah'a isyan etme" nasihatlerine başladı ama ben ona sahip olduğum için üzülmedim," o, ben olmazsam ne yapar? " diye üzüldüm.. bi laf vardı nette okuduğum, "anneler çocuklarının ölmesinden korkarlar, engelli çocuğu olan anneler de çocuklarından önce ölmekten! varın siz düşünün arada kalınan bu lanet ikilemin!
 o gece saat 12 ye gelirken hemşire geldi," annesi hazırlan, bebeği yanına getireceğiz, eğer morarmazsa yarın evinize gidebilirsiniz" dedi. gözüm kapıda bekledim minişi getirmelerini, geldi, yerine yatırdık. bu arada emme olayı yok, yoğun bakıma aldıklarında sütünü sağ yolla dediler, allahım o makine değil,işkence aleti, süte kanı karıştırınca hemşire almadı süt filan. mama aldırdılar. yanımıza gelince de 2 saatte bir mama verin dediler. sabah kadar gözünün içine baktım, bütün ışıkları açtım rengini net görmek için. annem ve Uğur yanımdaydı,"sırayla bakarız siz yatın " diye onları kandırıp sabaha kadar ben bekledim, onlar da dinlendiler. şükürler olsun ki hiç morarmadı kuzum. ertesi gün öğlen saatlerinde meleğimizi aldık evimize geldik. bi hafta sonraki kalp kontrolüne kadar her gece sabah kadar onu morarmasın diye bekledim. bu arada daha kromozom analizi gelmediği için dua ediyoruz inşallah normal çıkar diye. ama öncelikli derdimiz tabi ki kalp. bi hafta su gibi akıp geçti,aldık İnci'mizi, ( bu arada adını da koyduk, İNCİ SU, SU yu da neden koyduk diyenlere açıklıyayım, babası ile benim baş harflerim olduğu için babası istedi) götürdük yine kardiyoloğa. soyduk kuzuyu, doktor başladı jel sürüp muayeneye, yavru irkildi tabi soğuk jelden, kıpır kıpır durmuyor, heryerimiz vıcı vıcık jel oldu. ve doktor sonunda kilit cümleyi söyledi: "iki delik de kapanmış!" 
sırtımdan iki kanat çıksa da uçuversem sevinçten. güle oynaya geldik evimize. sırada analiz sonucu var...

+1 down bebeği mi?

ve bebeğim hemşire ablasıyla kontrol için ameliyathaneden çıktıktan sonra annesi dikiş için daha burda kaldı tabii. ay dostlar, sözde ameliyathanede biz birşey görmeyelim diye önümüze perde çekiyorlar, ama gel gör ki üstteki ışıkların camından yansıyan görüntü tam da dikiş atılan kısma gelmez mi? bebeğin çıkışından tutun da, dikim aşamalarına kadar ben herşeyi film gibi izledim. meğer kasapta çalışmak kana dayanıklı yapmış beni:) 

     benim de işim biter bitmez odaya çıkardılar ama ben ömrümde böyle üşümek görmedim. ben ki üniversiteyi Ankara'da okumuş, üstüne da Hakkari'ye atanmış bir çalıkuşuyum, bu soğuğun, bu titremenin inanın tarifi yok. dişlerime hakim olamıyorum resmen. odada üst üste neler neler örttü anneciğim üzerime de bi süre kendime gelemedim. tüm üşümeye rağmen tabi önce bebişinizi bekliyorsunuz bi heyecanla. ama garip bişey vardı, bebek gittikten sonra bi 40 dk da ben kaldım aşağıda, hala gelmemişti bebiş. ben odaya getirildiğimde biri gelip "doktor bey babayı çağırıyor"dediğinde içimden bi ses " kesin bi aksilik var" dedi. titriyorum ama aklım bebekte. eşim doktorla birlikte odaya geri geldiğinde ağızlarından çıkan her kelime hala kulaklarımda çınlar durur aylardır. duyarsınız ama duymak istemezsiniz,rüya gibi gelir,uyanacaksınız sanırsınız, işte öyle bir şey. doktor " bebeğin down sendromlu olduğunu biliyor muydunuz?" dedi, eşime baktım, yüzünde donuk, saçma bi ifade, elimi tuttu sadece. ben " biz bütün testleri yaptırdık" diyebildim sadece, onun üzerine doktor bir sürü açıklama yaptı. fenotip olarak göz yapısının ve burun kökünün benzediğini, ama organlarında hasar  olmadığını, bu nedenle de down sendromundan şüphelendiğini , o nedenle de hemen kan örneği alıp kromozom analizi için laboratuara yolladığını filan anlattı. benim dünyan dönmüş, sen ne diyorsun diyesim geldi. bi de öyle bir duygu ki, o çocuğa yetemezmişsiniz gibi geliyor insana, bakamazmışım gibi, ne yapsam ona iyi gelemez mişim gibi. doktor "yanınıza getiricem şimdi, zaten siz de görünce anlayacaksınız" deyince, e gördüm diyor insan, benden çıktı bu çocuk ve ben onu pespembe melek gibi gördüm zaten, ama anlamadım! hiçbişey anlamadım a dostlar. o kadar miniş, o kadar pembe ve o kadar güzeldi ki, hiçbir yerinden hiçbir şey anlamadım ben. yanıma gelince de anlamadım, baktım durdum, ağladım durdum, ben buna nasıl bakarım diye ağlayıp ağlayıp baktım, yine anlamadım. herkes gibiydi,her bebek gibi gözleri yumuk, elleri miniş, pembe bi bebekti. ve bana ihtiyacı vardı!

 emzirmem gerekiyordu artık. ama o pembe bebek emmeye çalışırken morarmaya başladı. Allahım bu korkunun tarifi yok. ona bişey olur korkusunun adı yok! hemşire aldı götürdü tekrar bebeği. bana sütü sağmamı, bi süre sonra yine yanıma getireceklerini söylediler. ama yine bebekten önce aynı doktor gelerek, kalbinde sorun olduğunu, zaten down sendromunda beklenen birşey olduğunu, ve eğer kabul edersek bi çocuk kardiyoloğu çağırarak bebeği kontrol ettireceklerini söyledi.  canını istese kabul etmez mi insan. 

kardiyolog gelene kadar bebek filan getirmediler yanımıza, neye ağlayacağımı şaşırdım. ayağa kalkamıyorum, bacaklarımı hissetmiyorum.zaten felç kalırım diye korkudan istemediğim bişey yaptırmışım, bacaklarımı da hissetmem gecikince, tamam dedim, başıma gelebilecek ne varsa bugün hepsi gelecek,bi felç kalmam eksikti, o da oldu.. neyse ki 2 günün sonunda bacağımın hisleri geri geldi. ama o 2 gün boyunca resmen ayağa kalkınca sola çeken arabalar gibi pat diye sol bacağımdan yere gidiyorum,yerçekimine karşı koyamaz oldum:)

velhasıl kardiyolog geldi, muayene etti ve yine babamızı çağırdılar. eşim geri geldiğinde elinde bi kağıt,gözleri dopdolu,daha konuşamadan başladı ağlamaya. aklıma ilk gelen şeyi söylüyorum, bebek kesin öldü dedim. koskoca adam karşımda başladı ağlamaya, başka ne olabilir ki? noldu söyle diyorum, ağlamaktan söylemiyor. neyse ki sakinleşip anlattı, bebeğimde iki tane delik varmış ama şükürler olsun ki down a bağlı bi sıkıntı değilmiş, sezeryanla doğan çocuklarda olabiliyormuş,inşallah kapanacakmış. bir hafta sonra tekrar getirin bebişi demiş. bu sırada bebiş hala yok tabi yanımızda. uzun saatler geçti,ziyarete tonla insan geldi, ne bebek var, ne bizde bi sevinç. gelene de diyemiyoruz ki bizim çocuk böyle böyle! çünkü o böyle kısmı kesinleşmeden insanın dili varmaz ki, inşallah sonuç temiz çıkar diye kimseye ağzımızı açmadık. ağlıyorum, kalbi delikmiş yoğun bakıma aldılar diyorum, bir sürü rutin nasihat dinliyorum, içimde fırtınalar kopuyor, sen de ne anlatıyorsun be kadın(adam) diyemiyorum. "tabii tabii,düzelir inş" diyip onaylıyorum.neyse bebiş geldi yanımıza ama geri gitmesi uzun sürmedi,bi makineye bağlamışlar,kolundaki kablo oynadıkça da bağırıyor, çocuğun oksijeni düştükçe de bağırıyor. makine bağırdıkça benim de çığlık atasım geliyor" yetişin!" diye. hemşire 80 nin altına düşünce seslenin diyor,o gelene kadar 50 ye düşüyor,çıldırmak işten değil. bi doktor geldi, dedi ki"ben bunu alayım yoğun bakıma,hem sen dinlen rahat et, hem de o bizim gözümüzün önünde olsun" ve yavru kuş yine gitti ...

+1 down annesi

nerde kalmıştık? ben eski doktoruma gittim ve onun önerisi ile dışarıdan geçen bir perinatoloğa ayrıntılı ultrasona girdim. ultrasonu çeken uzman. kalbinde bir parlaklık olduğunu( tıbbi terimi ekojen kardiya focus gibi bişeydi) , bu parlaklığın genetik bir rahatsızlığa sebep olabileceğini söyledi. hemen telaşlandım tabi. benim için genetik sıkıntı demek, kistik fibrozis demekti o güne kadar. çünkü abimin minik kızı , boncuğumuz,iremim, genetik bir rahatsızlık olan kistik fibrozis yüzünden 2014 yılında vefat etmiş, biz bu olayın üzerine genetik test yaptırmış ev 1 yıl bu testin sonucunu beklemiştik. bizde neyse ki bu genetik sıkıntı çıkmamış ve biz de bebek sahibi olma kararı almıştık. fakat o da nesi? şimdi bu adam geçmiş karşıma genetik bir sıkıntı olabilir diyordu! elimize raporu alıp hemen doktora koştuk, içeri girmeden kağıdı bir okuduk ki, dünyam döndü sanki, "tespit edilen ekojen kardiya focus down sendromu riskini invaziv girişim gerektirmeyecek boyutta artırmıştır" bu da ne ola ki? 
 neyse elimizde kağıt, girdik doktorun yanına, adama tabi bunun için amniyosentez yaptırmamıza gerek var sa hemen yaptırabileceğimizi söyledik. adamın açıklaması ile de kuşlar gibi hafif çıktık ordan. doktor dedi ki, " bu durum her 10 bebekten 3 ünde görülebilen bir durum ve sonradan da geçiyor, hiç merak etmeyin süreyya hanım, bebeğiniz gayet sağlıklı" ohhh çok şükürlerle evimize geldik ve düştüğüm zaman gittiğim doktora sayıp sövmeye devam ettim beni boş yere korkuttuğu için. sapasağlam bir kızım olacakti en nihayetinde. 
  bugüne kadar hep test yaptırdık sırf sağlıklı olup olmadığını öğrenebilmekiçin. çok zor iş azizim çocuk beklemek.. taşımak demiyorum bak, onu beklemek meğer ne zormuş. eli kolu var mı, sağlıklı mı, down mu değil mi? bir de ben down olsa kesin aldırıcam, yeğenimin durumundan canımız öyle yanmış ki, asla sıkıntılı bir çocuk doğurup, ölmesini bile bile bekleyemem... bilmeyenler için kısaca açıklayayı, down sendromlu çocuklar genellikle kalp rahatsızlığı ile doğar, muhtemelen defalarca kalp ameliyatı olmak zorunda kalırlar,böbrek, sindirim, boşaltım gibi çeşitli sıkıntılarla boğuşmanın yanı sıra, tüm akranlarından geri bir gelişim gösterdikleri gibi, kasları gevşek olduğu için yutma zorluğu,emme zorluğu yaşarlar. ayrıca yine kas sıkıntısı yüzünden geç yürür, geç konuşurlar. bunlar özeti tabii. her çocukta aynı sıkıntı görünmeyebilir, her sıkıntı da tek bir çocukta mutlaka vardır demek yanlış olur. sıkıntıyı doğuransa minnacık bişey, herkeste 46 tane olan kromozomlar, bu yavrucaklarda + 1 tane fazla, yani 47 tanedir. sebebi bilinmez, anneden veya babadan geçip geçmediğini bilmek mümkün değildir, bir yerde okumuş hafızama kazımıştım, doğanın tatsız şakası...
  velhasıl benim hemileliğimin haftaları geçti geçti ve geçti... geldik 38. haftaya.. o hafta çatı muayenesi yapılacak ve doğumun şekline karar verilecekti. normal doğumdan korkan her kadın gibi yüreğim ağzımda gittik doktora. o da nesi? doktor yok demezler mi? ben akşama sabaha her an doğurmak üzereyken doktor yok da ne demek? aldı mı beni bi korku,ya şimdi doğurursam :) neyse başka bir doktora yönlendirildik ve gerekli muayeneden sonra sezeryana karar verildi.doktor yarın gel alalım dedi..
 ağlaya ağlaya geldim eve, o nasıl bi korku, ne garip bir duygudur. 9 aydır karnımda taşıdığım varlık , yarın kucağımda olacaktı. tabi ki bütün gece uyuyamadım. sabah kadar zaten kızımın tekmelerinden tutmayan uyku,bu gece heyecan yüzünden gelmek bilmiyordu. sabah oldu ve hastaneye vardık.. saat 12:30 sularında artık ameliyathanedeydim.. bir de ben o güna kadar " asla belden iğne olmam ben,felç kalırım mazallah, ben komple narkoz istiyorum " diye atıp tutuyorum.. allahım büyük konuşmalarım ne kadar da çokmuş, bir yenisini daha ekleyerek kendimi belden iğne olmuş bir şekilde ameliyathanede buldum.. 13:06 da yanıma pespembe bir bebek getirdiler,yavrum benim, "inci su'm" hoşgeldin hayatıma, hayatımın incisi...

+1 down hikayesi

Eveeet... iste o an, testte çift çizgi gördünüz ve o an gözyaşlarınız aktı gitti bile... hamilesiniz♡ önce bu işin ilk paylaşımcısı yepyeni baba arandı, havalara uçuldu,şaşırıldı,ağlandı,gülündü, musmutlu olundu kısacası... sonra annelere babalara haber verildi, bi tur da onlarla sevinildi,ağlandı... hazır mısınız 9 aylık dünyanın en güzel yolculuğuna? İlk haftalar karnınıza bakar durusunuuz,eee ne zaman şişecek bu? Bilmezsin ki o şiştiğinde çorabını bile kendin giyemeyeceksin:) 
Haftalar saymaya başladın,kim demiş sürekli kusuyorum diye,9 hafta olmuş daha tık yok,herhalde dünyanın en rahat hamilesi benimdir. Ama hiç de öyle olmadığını anlamana belki de saatler vardır. İşe giderken güzel güzel kahvaltını edersin, masayı toplarken çöpü açarsın,öğürmeye başlarsın,bulaşık makinesine tabakla koyarken lavaboya koşarsın,kısacası kusar kusar işe öyle gidersin, gitti caanım kahvaltı,hoşgeldin tuzlu çubuk kraker✩
 İsten gelirsin buzdolabını açarsın ,e yemek yapmak gerek, haydaaaa yine koș bakalım lavaboya.. buzdolabı değil sanki çöp konteynırı... bu nedir arkadaş,9 ay boyle mi geçecek? Yok dostum korkma,herşey kötü geçmeyecek,dünyanın en güzel yolculuğu diye boşuna demedik. 
Hala mide bulantısı varken başka bi heyecan baslar,e bu kız mi erkek mi ? Alışveriş yapamiyorum a dostlar,ne renk alıcaz bilmek gerek. Bir çok doktor kesinleşmeden söylemek istemez, kimisi belli bi oran verir, ama sonuçta siz her doktora gittiginizde bu kez kesin öğreneceğim diye gidersiniz, ama bi süre öğrenemezsiniz malesef. Ve iste o an 14. Haftadan sonra artik öğrendik, bi kızım olacak... erkek olsa sevmeyecek miyim, dünyalar kadar severim ama kız işte, gelsin pembeler ♡ 
 Haftalar hızlı geçiyor, bi bakıyorsun 20li haftalardasın, yani hala işe devam. Herkes aman dikkat et der,topuklu giyme,sıkı giyinme,vs... valla her tedbiri alan biri olarak dümdüz ayakkabıyla merdivenlerden düşmeyi başardım. Tabi ki aklım gitti bebeğe birşey oldu mu diye. Hemen soluğu doktorda aldım. Kendi doktorum biraz isim yapmış olduğu için genelde kalabalıktır. O yüzden başka bi doktora koştum hemen. O doktor bebeğim "süspansiyonlu" olduğunu , bisey olduysa da benim popisime olduğunu söyledi. Yalniz ensesini de ölçen bu doktor 4.03 mm ölçtü ve korkutmadan diğer testleri yapmak için beni tekrar çağırdı. Eve gelip bütün gece ağladım, benim çocuğum down sendromlu mu diye? Hem kendi doktoruma hem o doktora gitmeye devam ettim,kendi doktorum çocuğun hep sağlıklı olduğunu söylediği için hep ona inandım, diğerdoktorun beni gerek siz yere korkuttuğunu düşündüm ve hep kızdım. Adam beni ısrarla ayrıntılı ultrasonda çağırdı ben de israrla kendi doktoruma devam ettim. Çünkü insanoğlu hep iyi şeyler duymayı sever. Ve kendi doktorum da bana ayrıntılı ultrason yaptırdı ama bi sorun olmadığını, rutin olarak herkese yaptırdığını söyledi... ve ayrıntılı ultrason günü geldi...