+1 down işkencenin diğer adı: rapor!

    %20 engelli olursan tamam,eğitimini devlet (8 saatini sadece!!!) karşılıyor.. ama % 19 olursan yok kardeşim başka kapıya! paran varsa kendin götürürsün,paran yoksa da canın cehenneme, devlet napsın!!!

    biz kardeşimiz tıp okuduğu için eziyeti az(!) çekenlerdeniz, yoksa beni tek başıma hastaneye bıraksanız, ne binaları bulabilirim, ne de girdiğim yerden çıkabilirim.. daha arabayı koyduğumuz yeri bulamıyoruz ki biz! 

    rapor için türlü kontrollerden geçip, o raporu haketmeniz gerekiyor. nasıl mı hakediyorsunuz? daha engelli olan kazansın!! bu ne demek, oranınız çok önemli. kısacası çocuğunuz gelişimsel olarak normal giderse "yok" diyor kurul,"sen alamazsın devlet destekli eğitim, çünkü sen geri kalmamışsın" .. "ama down" diyorsun, "yok" diyor illa geri kalacaksın.. yani çocuğun gelişse bir türlü, gelişmese başka türlü..

    2 aydır denver testi için bekledik.. 2 aylıkken küçük dediler yapamadılar,velhasıl dün gittik bunun için.. benim minik kuş çıngırak verdiler salladı, minik üzüm koydular masaya takip etti, gül dediler güldü, yatırıp kaldırdılar kafasını da tuttu... ama dediler ki " e bu 4 aylık çocuklarla eşdeğer,4 aylık yazarsak rapordan geri döner" "ama down, eğitime ihtiyacı var" ,"yok 4 aylık yazamam" 

    haklı.. bizim iyiliğimiz için 2 ay yazdı bazılarına, kimisine de 3 ay yazdı ben çok üzülmeyeyim diye.. ben nasıl suratımı astıysam " ama annesi kağıtta yazana bakma sen, sadece PROSEDÜR" ...

     o çok önemli oran tutmazsa eğitim hakkınız yok,oran tutmazsa engelli yardımınız yok, oran tutmazsa fizik tedavi yok,oran tutmazsa kaynaştırma öğrencisi olamazsınız, oran tutmazsa bireysel eğitim alamazsınız! niye? e oran tutmuyor! 

    çocuk gelişsin diye yemek bile yapmadığım gün oluyor benim, uyandıkça "dur kart göstereyim,dur pilates yapalım, dikenli top nerde, çıngırak salla kızım,ilacını verdim mi, damlasını damlattım mı?"  rapora gelince, "e fazla geliştirmişsin ama annesi!" istiyorlar ki bırakalım kendi haline, tavana baksın çocuk,elini kolunu oynatmasın, agulamasın.. neden? e oran tutmaz sonra !!!

+1 down saklasam mı saklamasam mı ?

    bazen öyle doluyorum ki, caminin minaresine çıkıp hoparlörden bağırasım geliyor " down sendromlu çocuğum var" diye.. nedir arkadaşım ya derdiniz?çocuğumuzun gözünün içine bakıp " ayy cnm şey mi?" demeyin!

     evet ŞEY! 

    ne demek o öyle.. senden daha günahsız, senden daha tatlı, senden daha neşeli, senden daha güzel, senden daha sıcak kanlı, senden daha karşılıksız seviyor herşeyi...

    evet ŞEY benim çocuğum.. sizin gibi anlayışsız, saygısız insanların arasında çok güzel bir ŞEY! dünya tatlısı bir ŞEY! 

    bugün neden yazıyorum bunu.. down anneleri grubumuzda hep duyduklarım yüzünden.. herkes korkuyor çocuğuma nasıl davranırlar,rapor alsak mı almasak da engelli damgası vurmasak mı, söylesem mi saklasam mı? üzülüyoruz dostum.. çocuğumuzun suratına bön bön bakıp acımanızdan nefret ediyoruz.. hasta değil bizim çocuklarımız bunu anlayın artık.. 

    herkese söyledim.. söylemediklerim varsa bi müezzine rica edip anons da ettirmek aklımda artık.. siz acıyın diye söylemiyorum, siz eleştirin diye söylemiyorum, arkamızdan dedikodu gibi konuşun diye söylemiyorum, dramatize edin diye söylemiyorum!  
    
    bilin diye söylüyorum. . bilin ki İnci bir şeyi anlamadığında sizi sallamıyor sanmayın, gerçekten anlamamıştır bir kez daha söyleyin diye , onun çocuğunuza sebepsiz sarılmasından korkup çocuğunuzu alıp uzaklaşmayın diye, neler başardığımızı görün diye, farklarının sadece bir kromozom olduğunu bilin diye söylüyorum.. bizim ondan utanmadığımızı ,utanılacak hiçbir şeyi olmadığını bilin diye , onunla inanılmaz mutlu olduğumuzu bilin diye, matematikte değil ama sizi sevme konusunda bir numara olacağını bilin diye söylüyorum..

    down annelerinden duyuyorum ki benim de başıma geldi.. "söyleme kimseye, sus kimse duymasın, down ama çok hafif, yok sadece tipi benziyor vs" gibi akıllar verenimiz çok.. pardon da neden? kimden neyi,niye saklıyorum? saklamadım, siz altın taktınız " aynı babasına benziyor" dediniz, ben " başka bir şeye benzemiyor mu?" dedim, "down tatlısı bu" dedim.. yaşadıklarımızı,artık üzülmediğimizi, çok mutlu olduğumu anlattım... saklamıyorum,evime buyrun gelin,down tatlısı kızımı görün , sevin... saklamayacağım, herkese söylemeye ,elinden tutup heryere götürmeye devam edeceğim.. sizi de bekleriz :)

+1 down yaşama hakkı!

    hakkını arayanlardanım ben.. sıramı kimseye kaptırmam, başkasının sırasına da girmem, okulda beklediğim not gelmezse mutlaka dikilirdim öğretmenin karşısına,illa görülecek o sınav kağıdı! hakkımı kimseye yedirmem kısacası.. peki ya biri durduk yere gelse beni öldürse, yaşama hakkımı elimden alsa?

    bütün bunları hiç düşünmemiştim hamile iken.. onca testi neden yaptırdık? down sendromlu ise, sakat ise, engelli ise, eli kolu yoksa, vs onun yaşam hakkını elinden almak için mi? böyle düşününce vicdan azabı çekmemek elde değil.. dürüstçe söylüyorum, yeğenim vefat ettikten sonra bi acı daha kaldıramam diyip aldırabilirdim bilseydim.. günaha girip, onun yaşama hakkını elinde alıp bugün bunları yazmıyor olabilirdim.. ne büyük konuşmuşum.. neler kaybedecekmişim eğer bunu yapsaymışım.. 

    onun gülüşünü hiç göremeyecekmişim, bana dokunmasını hissedemeyecekmişim, ona sarılmanın tarifsiz huzurunu bilemeyecekmişim, sabahlara kadar uyumasam da sabah yıllardır uyuyormuş gibi dingin kalkmayı anlayamayacakmışım, dünyanın en güzel kokusunu koklayamayacakmışım, o pırıl pırıl gözlerini bana dikip bakmasını göremeyecekmişim... onu yıkarken düşmemek için bana her tutunduğunda ondan özür diliyorum... " senden vazgeçmeyi aklımdan geçirdiğim için affet beni" diyorum, vicdanım sızlıyor.. eğer biri bigün bana bu mutlulukları seninle yaşayacağımı anlatsaydı asla senden vazgeçmeyi düşünmezdim annecim..

    neden yazıyorum? yazdıklarım sayesinde bugün mükemmel bir mail aldım... karnında ds li olma ihtimali yüksek bir melek taşıyan bir anne yazmış... ds li bebekleri araştırırken bloguma denk gelmiş.. riske rağmen, kesin sonuç henüz çıkmamasına rağmen "kabullendim ds li kızım olmasını" demiş, "yazdıklarınız bana o kadar iyi geldi ki güçlendim.her cümlesi yüreğime işledi,inci elini ağzına götürdüğü için ağlamışsın ya,onu okudum bir sevinç aldı beni,hem ağladım hem gülümsedim . siz kendinize güvendiniz, bebeğinize güvendiniz,başarabileceğinize inandınız.okuyunca ben de inandım ve kızımla bunu başarabiliriz." yazmış.. işte bugün ilk kez yazılarımın amacına ulaştığını hissediyorum! eğer bir melek benim sayemde yaşama hakkından olmadıysa, annesi ona daha karnındayken güvendiyse, onu şimdiden başarısına kattıysa artık vicdan azabı çekmeyeceğim.. 

    ve tekrar Allah'a şükrediyorum ki, beni bu güzel anlardan mahrum bırakmadığı için.. şuanda bunu okuyan ds li çocuk bekleyen bir anne varsa ,korkma! 2aylık olduğunda sana "agu" deyip ilk gülümsemesini gördüğünde bütün üzüntün geçecek, hafifleyecek, başarı hissiyle dolacak, mutluluğun bulutlara varacak ve "iyi ki sen gelmişsin bebeğim" diyeceksin... 

    başka bir mail Hollanda'dan gelmişti... o karnındayken öğrenip karar vermek zorunda kalanlardan.. düşünme süresinde biraz araştırmış.. sonra sokakta bi ds li gördüğümde "ben bunlardan birini öldürdüm" demek istemediğine karar vermiş.. şimdi inci kadar dünyalar tatlısı kızı var ve çok mutlu.. onun cümleleri vurdu beni okurken... "onca sapık, katil bu dünyada yaşıyorken, bir meleğin yaşama hakkını elinden nasıl alırım?" demiş.. senin gibi kocaman yüreği Allah herkese versin Şükrancım.. meleğinle bütün güzellikler senin olsun :)

+1 down misafir meselesi...

yok olmuyor azizim,ninni söylemek kesinlikle yetenek meselesi... hele ben söyleyince inanılmaz bir dram doğuyor,inci bile gülüyor :) ben başlıyorum " dandini dandini dastana " danalar daha bostana girmeden benim çocuğum kikir kikir gülüyor :) o yüzden pes ettim kardeş, açıyorum ninni makinesini, uyutuyorum ...

    bugün keyifliyiz,çünkü ziyaretçilerimiz vardı,güzel vakit geçirdik... tabi ki önce Ayten teyzemizle güne başlıyoruz. onunla kahve içmeden zaten bize gün aymıyor :) sonra cuma günü gelemeyen cuma teyzemiz geldi, bir güzel de öğlen kahvesi onunla içtik.. sonra da Remziye teyzemiz geldi, 5 çayımızı da onunla içtik..ooh değmeyin keyfimize...

    misafir severim ben... ama nasıl biliyor musunuz? 10 gün aramasam da 11. gün sitem etmeden kapıma gelip sarılanı severim. evime gelirken benim dağınıklığıma,temizlik yapıp yapmadığıma bakmayanı severim. çat kapı benden hazırlık beklemeden bi kahveye geleni severim. karnı açsa önüne zeytin peynir koysam yiyecek misafiri severim.. "sen salla çocuğunu ben fincanları mutfağa bırakıyorum" diyen Remziye teyzemizi, fincanlarımızı yıkayan Esen ve Ayten teyzemizi seviyoruz.. gelirken arayıp " eczaneden,marketten kasaptan bir şey lazım mı? " diye soran cuma teyzemizi öpüyoruz kocaman.. gelip inciyle oyun oynayan " sen ne işin varsa hadi kalk yap" diyen ayten teyzemizi kocaman kucaklıyoruz... evimize girer girmez inciyi sevmeden banyoya koşan ve elini yıkamadan onu öpmeyen Esra teyzemize notumuz var, artık biz de ıslak mendilsiz gezmiyoruz,seninkilere sulanmayacağız artık :)her fırsatta arayıp "pınar inci kabız oldu napim?" gibi saçma sorularıma cevap veren yol gösteren pınar teyzemizi seviyoruz:) kızımın fotosunu görüp "aarkadaşım " diye seven duru'muzu ve annesi Sevcan'ı kızımı sevmeye bekliyoruz:)  ve soruyoruz,kemana ne zaman başlarız :) ikizlerin cicilerinden bize ayıran Sevim teyzemiz var ki,aldığı moda harikaları için kocaman öpüyoruz...

    kısacası ,bizi biz olduğumuz için sevenlere kapımız hep açık,güler yüzümüz halihazırda sizi bekler. ama sağı solu inceleyip kapıdan çıkar çıkmaz evimizi ve bizi eleştireceklere de diyecek lafımız yok,gelirler ve giderler :) 

    bir de güzel teşekkürlerim var..çocuğumu yadırgamadan seven,şimdiden çocuğuna arkadaşı olarak öğreten, marifetmiş gibi kimseye dedikodu olarak anlatmayan, bize destek olup bizi dinleyenlere kocaman teşekkürüm var... 

+1 down boy sorunu!

rutin kontroller keyfili aslında benim için.. İnci için güzel bir cümle duymak hoşuma gidiyor.. ilk ay moralimiz bozulmuştu, "kas gücü zayıf" yazmış doktor... sonraki ay kaslar yine zayıftı.. sonra biz kızımla pilatese bir başladık ( teşekkürler umutumuzun annesi pelin :)) 3.ayda doktor bana "sen naptın bu çocuğa,kas gücü iyi" dedi.. pilates topunun ellerinden öperim :*  :)

geldik 4. ay kontrolüne,bugün de ona gittik.. benim zilliyi sedyede biraz yukarıya çıkarayım derken ellerinden tutup kaldırdım, fırladı hemen ayağa :) doktor da nasıl kasları diye soruyordu o sırada, "ooow, çok iyi" dedi... benim içim tabi hoppaaa  halaya kalktı o sırada :)) herşeye sevinmiyoruz tabii, beklenen sıkıntılar da oluyor. bu aya kadar inci'nin boy uzaması güzel gidiyordu,bu ay 0.5 cm dediler :(   o nedir yaa, çocuğu ayaklarından çeksek zaten o kadar uzar :) down sendromlularda beklenen budur arkadaşlar. hiçbir anne istemez tabi ama ne demişler boyu değil, işlevi önemli :)) moralim tabi ki bozuldu ne yalan söyliyim, ama bazen artıları artırmak eksileri görmezden gelmenizi gerektirir.. sağlıklı olması uzun boylu olmasından daha önemli bizim için.. ama pilates topunda biraz çekeleştirsem mi çocuğu, uzar mı acep :) ??

    bugüne kadar hiç kafa çapının önemli olabileceğini düşünmemiştim.. ta ki bizim için sağlık işareti olana kadar. kafa çapının gelişmesi beynin geliştiği anlamına geliyor. ayrıca o bıngıldak dediğimiz bölgenin de erken kapanmaması gerekiyor,ki beyin gelişimi olağan sürecinde devam edebilsin. kafa çapı ve boy bundan sonra daha kontrollü gitmesi gereken bir durummuş.. bilmeyenler için söyleyelim, bebeklerin gelişim eğrileri var, ordaki eğrilerde boy kilo kafa çapı ölçümleri ortalama mı, altında mı, üstünde mi diye kontrol edilir.. sanırım inci kilo olarak azcık tontik kategorisine girmiş :) aman annecim obez filan olma sakın, ,tontik kal :) 

    yüzme için bir araştırma yapıyorum şuan.. bu ara grupta da konularımız arasında idi, yüzme boy kısalığına sebep olur mu? burdan Gamze arkadaşıma sesleniyorum: bu soruya cevap istiyorum Gamzemu :)   bu arkadaşım madalyalı bir yüzücü ve maşallah boyu kısa filan da değil, işin uzmanı olduğunu düşünüyor ve en kısa zamanda kendisine ulaşıp sorumun cevabını alıyorum.. 

    bugün güzel bir haberimiz de var... benim kızın ikiz kader arkadaşı umutumuzun kalp deliklerinden biri kapanmış ,darısı diğerlerinin başına umutum,tatlı kuşum... 

+1 down başarı sevgiden geçer!

günün rengi pembe...dur dur kapama hemen sayfayı :) sevgililer günü diye sevgili nutuğu atmayacağım .. ama yanı başımda sevgiliden çok daha sevgili bir melek uyuyor, bana yazmak için zaman tanıyor :)
    
    bu senenin bolca duyduğunuz bir sloganı vardı," ne yaparsan yap aşk ile yap..." pasta yap, çamaşır yıka, temizlik yap ama severek yap. sevmeden yapılandan hayır gelmez vesselam.. biz de öyle yaptık,severek evlendik...

    eşim benim lise arkadaşım. benim içimde sevgi varken o benim yüzüme bakmıyordu ama neyse :) yıllarca arkadaş kaldık, birlikte dersaneye gittik, aynı okulda okuduk, beraber ders çalıştık, ama o zamanlar aşk daha güzelmiş meğer... hele de söylenmeden hep içinde kalanı var ya, en masumu oymuş... hiç söyleyemedim.. birgün geldi üniversite için başka şehirlere gittik, uzun yıllar görüşmedik.. birgün doğum günümde mesajlara cevap verebilmek için kontör ( hey gidi kontör vardı eskiden) almaya indim çarşıya. bi baktım karşıdan geliyor. size yemin ediyorum yüreğim ağzımdan çıkacak sandım,ki yıllardır da görmemişim.. ayaküstü merhaba nasılsın faslı yaptık ama aklım orda.. dönüşte de karşılaşınca bu bir işaret dedim.. o güne kadar da eskiden face kadar meşhur olmasa da bi sosyal paylaşım sitesi vardı,orda konuşmuştuk,numaralarımızı almıştık. 

    o gece saat 23:57 de ,"3 dk zamanın var doğum günümü kutlamak için" diye mesaj attım.. kontörler kıymetli o zamanlar, nasıl kıymışım bak :) o mesaj her güzelliğin başlangıcı oldu.. bekledik okullarımızın bitmesini. uzuuun zaman görüşemedik,kavgalar ettik ama pes etmedik. sonra ben taaaa Hakkari'ye atandım, o yine bekledi, oraya bile geldi peşimden.. bırakmadı.. 

    ve evlendik.. sevgiyle yaptık herşeyi.. şimdi dünyalar güzeli boncuğumuz var.. onu da sevgiyle büyütüyoruz.. her fırsatta öpüyoruz, gülümsemesini gördükçe daha çok seviyoruz.. bu aşkın tarifi yok.. biz bu kızı da sevgiyle yetiştirip çok güzel şeyler başaracağız... 

    down anneleri grubunda bir arkadaşım bana dedi ki dün, "hiç mi dibe vurmuyorsun?" vurdum,çok vurdum ama çıktım.. şimdi sadece onu seviyorum, o hep beni yüzeye çıkarıyor... iyi ki varsın sevgi kelebeğim,İnci'm...

+1 down hiç büyümese..

benim de korkularım var, olmaz mı hiç... karanlıkta önünü görmeden yürümek gibi... önüne çıkacak engelleri bilmemek yoruyor aslında insanı.. down anneleri de böyle işte.. evet güçlü, çok dirençli belki ama altta hep yorgunuz.. korkuyoruz bazen.. ilerleyen yaşında hangi sağlık sorununun çıkacağını, zeka zeviyesinin hangi düzeyde olacağını,konuşup konuşamayacağını, ne zaman yürüyeceğini, hep merak ederiz ve hep korkarız kötü senaryolardan...

    bu yüzdendir ki İnci hep böyle kalsın istiyorum bazen.. en fazla 1 yaşında olsun mesela :) oturuyor olsun, belki bir de yürüsün, gözleri yine böyle gülsün,agular gugularla konuşsun, bazen amaçsızca "anne" desin,yine momosuna sarılarak uyusun, elma dişliğini tutamayınca kızsın mahalle karıları gibi söylensin :) , ellerini yalamaya devam etsin, hamakta kikirdesin, mama yerken yakasını ıslatsın, her gece terlesin kıyafet değiştirsin,emziği düşünce bağırıp beni uyandırsın, gecenin 3ünde agu diyip muhabbet etmek istesin...

    her anne ister çocuğu,hızlıca büyüsün,okusun,matematikte zehir gibi olsun, sporda madalyalar kazansın,okullarda birinciliği,fizikte projeleri,santrançta dereceleri olsun... doktor mühendis olsun, milyarlar kazansın.. anneler babalar da , bunu biz yaptık, biz yetiştirdik diye göğsünü gere gere anlatsın...

    biz ne istiyoruz biliyor musunuz? çocuğumuz önce sağlıklı olsun, kalbinde delik melik olmasın, tiroidleri çalışsın, zamanı gelince konuşsun.. kasları güçlensin ki yürüyebilsin, bir oyuncağı tutabilsin.okul mu? okula gitsin ama sosyal olsun, matematik bilmese de olur...kendi kendine yemek yiyebilsin, sonra büyüyünce o yemeği yapabilsin.. spor? mutlaka yapsın, madalyası olmasa da olur, doya doya eğlensin.. biz ne istiyoruz biliyor musunuz? benim çocuğum bir gün kendi kendine yetebilsin.. bir de benim sonsuz ömrüm olsun ki onun hep yanında olup onu izleyebileyim... 

    bu nedenledir ki önümüzü göremediğimiz bu yıllar bazen gelmesin istiyorum... bazen de çok güzel şeyler başarabiliriz diyorum... bazen minicik kalsın isterken, bazen hemen 10 yaşına geldiğinde neler yaşıyor olacak görmek istiyorum.. ama en önemlisi İnci'm hep mutlu olsun istiyorum.. 

+1 down doktor maceraları...

heyt beee, şu an itibari ile ağlamadan yolculuk etmiş bir İnci, bir annesi ve Ayten teyzesi var karşınızda.. 

    elalemin çocukları kolik olur, arabaya atarlar iki tur gezerler çocuk missss gibi uyur.. bizimki ağlıyor! neden? çünkü uykusu gelince arabada ayaklarımı uzatıp sallayamıyorum hanımefendiyi ! bir cerrahpaşa maceramız var ki anlatılmaz yaşanır, yol boyunca ağladı,eve 10 dk kala artık ağlamaktan bitap düşüp sızdı! bu sebeptendir ki yolculuk deyince iki gün önceden karnıma kramplar giriyor, uykularım kaçıyor .. bugün de onlardan bir gündü.. ben resmen 1 hafta öncesinden dertlenmeye başladım,çünkü bu ay 3 doktor randevumuz da arka arkaya denk geldi! bugün 1.sini atlattık,hem de mucizevi bir şekilde.. 

   meğer benim çocuğum oyuncaklardan yeni anlamaya başlamış da haberimiz yok.. bundan önceki randevularda resmen uyurken yola çıkıyorduk,uyanmasın diye dua ede ede gidiyorduk.. bugün kızımın yol arkadaşı teyzesi bir oyuncağı kaptı eline,inci ile oynaya oynaya bitti yol.. sesi çıkmadığı için " uyuyor mu ablacım" diyorum, "yoo oyuncağa bakıyor,ellemeye çalışıyor" diyor..  "aman maşallah " diye diye gittik! dönüşümüz de sorunsuz oldu şükürler olsun:) 

    bugün tiroid kontrolümüz vardı endokrin bölümünde.. çok şeker bir doktorumuz ve yardımcısı var, 3.ye gidiyoruz, hiçbirinde biri bekletmiyor,işimizi zorlaştırmıyorlar, bugün listenin en sonunda olmamıza rağmen sırf inci arabada uyuyor diye, ilk önce bizi alıp sonucumuzu değerlendirdi, veee kızımın ilacı yalama çalışmaları başarı ile sonuçlanmıştır :) değerler on numara beş yıldız! 

    Çorlu'da kontrolümüz olduğunda aslında güzel vakit geçiriyoruz,çünkü sonuçlar çıkana kadar alışveriş merkezine gidip dolaşıyoruz. inci orda da mucizevi performansını göstererek hiç huysuzlanmadan gezdi bugün... kızım büyüyor dostum :) ona yeni kitaplar aldık,tabi ki yeni kıyafetler de :) ama napalım,küçük kalacak diyip modayı takip etmesin mi bu kız şimdi :)

    alışveriş merkezinde iken eski okulumdan da arkadaşım olan Müdür yardımcım Cengiz aradı,tam da ondan bahsederken:) 6. hissim çok kuvvetlidir aman dikkat.. velhasıl allah herkesin başına anlayışlı arkadaşlar, anlayışlı insanlar versin.. bu sene inci'nin hem doktoru hem de eğitimi ile yoğun günlerimiz var, bu nedenle de ben okuldan zırt pırt izin almak istemiyorum,çünkü izin almak bu dünyada en nefret ettiğim şeydir. o nedenle de inanılmaz spesifik bir programa ihtiyacım vardı. okul müdürüm ve ekibi de ,diğer arkadaşlarım da sorun çıkarmadan tüm anlayışlı hallerini gösterip bana yardımcı oldular. burdan teşekkürü bir borç bilirim.. henüz program net değil ama yardımcı olacaklarını bilmek bile beni rahatlatmaya yetiyor.. 

    iznimin bitmesine 1 ay kaldı.. 1 ay sonra İnci teyzesine ben de okula :) bugün İnci de benimle okula geldi, erken eğitim şart :) bir yerden başlamak lazım, biz direkt liseden girdik konuya, sonumuz hayrola :))

+1 down küçük adımlar...

İnci uyuyunca ne yapacağımı şaşırıyorum,tıpkı şuan olduğu gibi.. bi elimde sandviç , yerde çay, ben de yerde oturuyorum tabii hamak başında,kucağımda bilgisayar, arada bir boş kalan elimde İnci'yi sallıyorum uyanmasın diye, sonra da tek elle yazmaya çalışıyorum :) 

   bugün "küçük adımlar" dan bahsetmek istiyorum.. bu bir kitap seti. Avustralya' da down sendromlu çocuklar üzerinde araştırmalar yapılarak hazırlanmış seneleeeeer önce, en nihayetinde türkçeye de çevrilmiş ve bizim de kullanımımıza sunulmuş..  normalde bunun bir eğitimi var ve siz eğitime katıldığınızda size ücretsiz olarak temin ediliyor bu kitap. nasıl uygulayacağınız anlatılıyor, gönüllü üniversite öğrencileri ( özel öğretim ve zihinsel engelliler öğretmenliği okuyan) tarafından size evde de destek sağlanarak uygulaması öğretiliyor. ben ilk araştırdığımda buna ulaşmıştım fakat eğitime katılamam diye alıp almamak arasında kaldım.daha sonra down sendromlular derneğinden görüştüğüm sorumlu kişi bana evde de çok rahat uygulayabileceğimi söyleyince beklemeden hemen sipariş verdim. 

    

    8 kitaptan oluşuyor, her kitabın görevi farklı, biri küçük kas, diğeri büyük kas, biri alıcı dil, diğeri iletişim vs diye farklı kitaplar mevcut. açıklamalar da yeterli, hangi kitabı ne zaman okuyacağınıza kadar anlatılmış. en son kitapta bir kontrol çizelgesi var. her ay çocuğun kazanması gereken beceriler liste haline verilmiş, siz onları açıklamada söylendiği şekilde kontrol edip, yapıyorsa işaretliyorsunuz. yapamıyorsa da yine açıklamada nasıl kazandıracağınız anlatılmış.

    uzun zamandır böyle ders çalışmamıştım :) İnci sayesinde tekrar öğrenci oldum anlayacağınız:)  elimde kağıt kalem sürekli bi kontrol ve işaretleme halindeydim ilk günlerde. sonra 6 aya kadar yapması gerekenleri kontrol edip, yapamadıklarını postitlere yazıp kitabın en üst sayfasına yapıştırdık. açıklamalara uygun olarak uyguluyoruz.. İnci'nin 6 aylık sürece kadar sırt üstü yatarken yan dönebilmesi, (yan dururken yüzüstü dönüyor ama bu çok zor a dostlar :) ter atıyor resmen :))) sonra dizlerine dokunabilmesi, insan sesine bakması ( sesi arıyor ve çoğu kez bakıyor ama insan sesine daha var vakit :)) gerekiyor. eksiklerimizi tamamlamak için çok güzel bir 2 ayımız daha var... yapabilirsin annecim, başarabiliriz ;))

+1 down bu Pelin, başka Pelin! Pelince...

bu Pelin ,Selin'in Pelin... durun durun anlatıyorum:)

Lisedeyim, koridorda bi kız,elinde damaklı teli,su içiyor... ben de tel kullanıyorum o zamanlar ama tel takan böyle özgüvenli kız görmedim.. o zamanlar tel böyle moda bişey değil ki anam, ben gülmeye bile çekinirken, kız almış eline teli, suyunu içiyor, yemeğini yiyor:) benim sevgili sınıf arkadaşlarım da konuşmam peltekleşti diye akşama kadar dalga geçiyorlar benimle diye gülmüyorum bile okulda:) o gün teldaş olduk Selin'le.. bi tel başlattı arkadaşlığımızı.. bu benim en sevdiğim arkadaşlık şekli, yıllarca görüşmezsin ama bi karşılaştın mı o günkü gibi kaldığın yerden devam edersin... kimse neden beni aramadın diye küsmez,gönül koymaz.. bu Selin öyle bi Selin... tel devrimiz bitti, şeker mi şeker bi avukat oldu kendileri... peki Pelin? kardeşiymiş meğer.. 

     birgün bi kitap gördüm nette, Pelince,yalnız değilim artık... aldım.. severim bilinmeyen yazarları okumayı. aa.. o da nesi, bu Pelin bizim Selin'in kardeşi Pelin.. down sendromlu dünya tatlısı bir kız,almış eline kalemi, bize resmen hayat dersi vermiş.. arkadaşım dediğim Selin'i ve hayatını hiç bilmediğimi öğrendim.. o telli kızın ve kardeşinin inanılmaz bağlılığını,annesinin verdiği inanılmaz savaşı öğrendim.. meğer Selin'i hiç tanımıyormuşum... o gün tanıdım.. 

    sonra İnci geldi.. ilk önce Selin'e haber verdim.. "Pelin'in hikayesini o kadar çok sevmişim ki, Allah da bana bir Pelin gönderdi" dedim, o da bana , sevgi yumağı olan kardeşini hiçkimseye değişmeyeceğini,iyi ki onun kardeşi olduğunu anlattı...

    bugün de o fedakar annesi,çok tatlı bi mesajla sevindirdi beni... "kızımın arkadaşı ile kaderdaş olmak çok ilginç.yazılarını takip ediyor ve çok beğeniyorum.biz artık seninle Selin le olan arkadaşlığından bile daha iyi arkadaş olabiliriz.( arkadaş çalan anne). canım benim,seni çok iyi anlıyorum.aynı duyguları ben de yaşadım.26 yıl önce insanların henüz bilinçlenmediği bir dönemde ben başardıysam sen çok daha fazlasını başaracaksın.senii çok öpüyorum"

     bu arkadaş çalan anneye bayıldım... bu eğlenceli tarafını,fedakarlığını, moral verişini, Selin ve Pelin gibi iki güzel kız yetiştirmeni çok sevdim Nadviye Teyze... teşekkür ederim İnci ve bana rol model olduğunuz için ... Pelince'yi öpüyoruz...

+1 down herşeyin fazlası!

   dışarda yemek yeriz, eğer iki menü bir aradaysa gider ondan alırız, bir ürünün hediyesi varsa asla kaçırmayız di mi? bir alana bir bedavaysa, wuhuuuuuu,kapar geliriz.. bi kahve söyleriz, yanında fazladan verilen bi çikolata bizi mutlu eder.. herşeyin fazlasını seviyorsunuz da, kromozomun fazlasını neden sevmiyorsunuz?

    sosyal medyada bi kız var, yurtdışında, ismi madeline...down sendromlu.. birgün annesine "mum,I,model" diyor.. annesi de hevesini kırmamak için kilolu olduğunu,bu kiloları verirse olabileceğini söylüyor. kız sırf model olmak için,spora başlıyor ve şuanda dünya çapında onu defilesine çıkarmak isteyen insanların defilelerinde boy gösteriyor... onlar için kromozomun değil,duyarlılığın, mutlu etmenin, hayalleri gerçekleştirmenin önemi var çünkü... 

   neden anlattım? bu kızı takip edince, bizim ülkede hiç bunun gibi bir örnek olmadığını farkettim. neden yok? acaba biz anneler zaten eğitimi ile uğraşırken bununla da uğraşmak mı istemedik,ajanslara kayıt yaptıran mı yok,çocuklarımız mı yeteneksiz?  cevabı için bi ajansa mail attım, bizim cimcimeden bahsettim... yurtdışında bu konuda daha duyarlı olunduğundan, bizde hiç örneği olmadığından bahsettim.. hemen cevap geldi. "ama bunun ajanslarla ilgisi yok ki :( " demişler.. anneler başvurmuyor herhalde,dedim.. " yok yok annelerden bir sürü başvuru var, ama müşterilerin tercihi bu yönde değil" dedi.. "ÜLKEMİZİN MÜŞTERİLERİ 47 KROMOZOM SEVMİYOR DEMEK Kİ" dedim.. cevap sadece  " :)"

   46 kromozomlu müşterilere sesleniyorum, ben çocuğumu eğitip, sosyalleştirip engelini en alt seviyeye çekerim.. peki siz yüreğinizdeki engeli nasıl kaldıracaksınız? benim çocuğum kadar sevebilecek misiniz insanları?  benim çocuğum gibi karşılıksız sevebilecek misiniz dünyayı ?

+1 down bir güçlü Pelin...

bir hikaye okudum dün,kadının hakim olan eşini doğu görevinde vururlar.. kadın kocası ölünce 15 günlük hamile olduğunu öğrenir.. ve gün gelir cinsiyetini bile öğrenmeden doğurur.. annesi ağlayarak gelir ve çocuğun down sendromlu olduğunu söyler...kadın alır çocuğu evine gelir ve ona "güneş" adını koyar.. adı gibi parlar kızı,eğitim rehabilitasyon derken kadın kocasının acısını kızıyla unutur. bigün eve gelir ve bakar ki kapısında yabancı bir kadın onu bekler. kadın ölmek üzere olduğunu ve bu sırla ölmek istemediğini söyler. doğumun gerçekleştiği gün bebeklerin çok büyük para karşılığı değiştirildiğini,ve buna şahit olduğunu, aslında onun sağlıklı bir oğlunun dünyaya geldiğini anlatır. kadın ne yapacağını bilemez. bir arkadaşına danışır. arkadaşı, "git oğlunu al, bak sağlammış üstelik, bununla hastane ve ev arasında sıkışma " der. kadın karar veremez ve o aileyi bulur. öğrenir ki kadının 5 kızı daha var, 6. sı da kız olmuş ve adam onu cami avlusuna bırakmış. bunu da bırakmasın diye bebekleri hastanede değiştirirler. "kocam gelince anlat durumu, istiyorsan al oğlunu" der. kadın gider oğlu uyurken bakar ve o sırada adam eve gelir " güneş hanım, nerde benim kartal oğlum" der. kadın gözyaşlarını tutuamaz, kendi kızı sandığı kıza gerçek annesinin ismini koyduğunu farkeder ama asıl şaşırdığı, onun oğluna da ölen babasının ismi koyulmuştur. hikayenin sonunda kadın şunu demiş,"33 yaşında bir down sendromlu annesiyim,güneşim ilkokul 3. sınıfa gidiyor..."

Umut'u biliyorsunuz artık, İnci'nin kader ikizi :) yerim ben onuuu.... onun da pek şeker annesi var.. Pelin.. kaderimiz birleştirdi bizi,çocuklarımız buluşturdu.. bi akşam uzuun uzun konuştuk, yaşadıklarımızdan, hissettiklerimizden, başımıza gelen bu süprizden bahsederken ben ilk günlerde ne kadar ağladığımdan bahsettim... bana " ağlama" dedi... iyi geldi bu laf... benimle aynı hisleri yaşayan birinden duymaya ihtiyacım varmış.. ama bugün o ağlıyor.. onun da o yüzden benim ona " ağlama " dememe ihtiyacı var , hissediyorum... 

Ağlama Pelin.. birgün geriye dönüp baktığımızda kaybettiğimiz zamanlara üzülmemek için ağlama... yıllar sonra İnci ve Umut kocaman olduklarında onları hayranlıkla izliyor olacağız.. bugün onlar nasıl bizim gözümüzün içine bakıyorsa, o zaman biz onların gözünün içine bakıp, iyi ki diyeceğiz.. iyi ki varsınız... 

biliyorum nelerden korktuğunu, neleri dert ettiğini, hepsini dert ediyorum evet.. ama değiştirebiliriz.. bizim kızlarımız öyle güzel arkadaş olur ki,hiç yalnız kalmazlar... öyle güzel başarılara imza atarlar ki, biz bile şaşar kalırız birgün.. büyük projemi sen biliyorsun ;)

birgün senin gibi, asla evlenemeyecek dedim, çocuğu olmayacak, ben olmazsam yalnız kalacak, itilip kakılacak, belki kalbi kırılacak... sonra dedim ki, ben kendimi bırakırsam, bugünden başlar yalnız kalmaya.. ama bak, biz varız.. onlar hayal edebilsinler diye, hayal ettiklerini gerçekleştirsinler diye, birgün birbirlerine sarılıp iyi dost olsunlar, hiç ayrılmasınlar diye varız.. 

inanıyorum... biz bigün var olmasak da, onlar o güzel yürekleri ile çok güzel bir hayat yaşayacaklar.. bazen ağla, bazen zırla ama çökmek yok... içimdeki gücü sen çıkardın, yalnız değilim dedim... sen de yalnız değilsin.. ve benden daha güçlüsün... ve biz o başkasının çocuğuna hayat veren kadın kadar güçlüyüz!

+1 down sınavı... kistik fibrozis sonrası...

bazı olaylar vardır, hiç sizin başınıza gelmeyecekmiş gibi gelir... mesela hiç kanser olmayacaksınızdır, hiç felç geçiren siz olmazsınız bu dünyada, ya da bir gün asla tekerlekli sandalyeye düşmezsiniz... herkesin başına her şey gelebilir ama sizin başınıza gelmez öyle şeyler di mi? geldi dostum...

8 yaşındaki yeğenim vefat ettiğinde anladım ki, benim de başıma neler gelir neler... o doğduğunda çölyak dediler... kahrolduk.. vah vah bu çocuk hiç glutenli birşey yiyemeyecek dedik.. sonra " ay pardon çölyak değil, kistik fibrozis " dediler, bi zil takıp oynamadığımız kaldı çölyak değilmiş diye.. insan başına gelenin daha kötü olduğunu bilse... ilk kez duyanlara kısa bir özet geçeyim, kistik fibrozis bir çok organı etkileyen,ama en çok akciğerde tahribata neden olan bir rahatsızlık..ortalama yaşam süresi değişmekle birlikte 30 civarı tahmin edilir, fakat bazen sizi 8 de bulur, yakar , kavurur... bizi vurdu! 8 yaşında solunum makinesinde onu göreceğimi hiç hayal etmemiştim.. ışıklarınla uyu halammmm! boncuğum... 

o zaman dedim ki, hayatta başıma gelmez dediğim her şey gelebilir,ölüm sizi bulduysa, gerisi havada karada yakalar... yakaladı.. hamileliğimi haber vereceğim gün babamın kanser olduğunu, cinsiyetini söyleyeceğim gün de ameliyata gireceğini öğrendim.. (çok şükür şimdi iyi)

down sendromu.. derste duydum, çocuklar gördüm, nette defalarca okudum... ama hayatıma girme olasılığı bu kadar mı aklına gelmez insanın.. hani dedim ya, herkese olur ama size olmaz ... dersimi almamışım meğer.. 

herkes sağolsun teselli ederken," bu senin sınavın" dedi, hiç ağzımı açıp da isyan etmedim, neden ben demedim.. cennette yerimi garantilemek için değil !  bunca zaman karnımda taşıdığım, dünyaya gelmek isteyip istemediğini bilmeden dünyaya getirdiğim, anne baba olarak bizi isteyip istemediğini sormadığım bir bebeği ben nasıl sınav olarak göreyim?  gözlerini üzerime dikmiş,ona mama vermemi, uyutmamı, altını değiştirmemi beklerken, ben ona nasıl sınavım derim? böyle tatlı sınav mı olur?   

bu akşam ilk kez yanıma yatırdım,sallamadan uyutacağım seni,dedim. saçını okşaya okşaya gözlerinin içine baktım.. o kadar muhtaç ki bana, bundan sınav mınav olmaz arkadaş... uyumadı... gözlerime baktı baktı ama uyumadı...

o zaman dedim ki, beni seçtiğin için teşekkür ederim anneciğim.. bu anı yaşattığın için, beni anne yaptığın için, içime ılık ılık aktığın için teşekkür ederim yavrum, İnci'm...    

+1 down önyargı

 ben bolca maruz kalırım önyargılara.. çocukluğumda okumaz bu dediler,çok sessizdim çünkü,çok konuşmadığım için dikkate de almazlardı,tabiri caizse küçük görürlerdi. ama okudum,yüksek lisans bile yaptım, nasıl hırslandırdılarsa beni :))

anneciğim kendi diker giydirirdi eskiden.. çok tutumluydu. hiç hayır demezdik abimle, ne dikerse giyerdik. çarşıdan pazardan her gördüğümüzü istemezdik.. o zaman da sosyete değiliz diye dikkate almadılar :)  hala dikse yine giyerim valla.

tellerim vardı, gözlüklerim de harry potter gibiydi:) üniversiteyi kazandım, babam yazdırdı yurda,yurttan başka bi yerde kalmayayım diye de "kimsemiz yok burda, süreyya ya evci izni filan yok "dedi, 4 sene aynı odada uyudum:) velhasıl yurtta ilk günüm, çekinerek indim yemekhaneye, bi masa boştu oturdum hemen. yandaki kız " hoşgeldin ,yeni mi kazandın?" dedi. "evet" dedim. "nerelisin" dedi, "Tekirdağ" dedim. "tekirdağlılar güzel olur derler, sen istisnasın herhalde" deyiverdi :)  ağlasam olmaz, kalkıp iki tokat atsam hiç olmaz, yemeğim boğazıma dizile dizile yedim, odama gidip bi saat ağladım :) sonra intikam aldım mı, ilahi adalet tecelli etti diyelim:)

sonra o sessiz kıza bişeyler oldu, birden yırtık oldum ya kız :) insanlar tanıdıkça, güzel ve güçlü dostlar edindikçe güçlendim. en son yurttan ayrılırken, kardeşim gibi sevdiğim birsürü dostum, senelerdir beni arayıp halimi hatrımı soran tatlı Müdüremiz Cemile ablam var.. 


kısacası önyargılarınızla, egolarınızla, nefretlerinizle beni güçlendirdiğiniz, o sessiz kızdan beni yarattığınız için teşekkürü bir borç bilirim :)

artık daha da güçlüyüm.. dünyalar tatlısı down sendromlu bi kızım var .. ve bugüne kadar verdiğiniz güç bunun yanında bir hiçmiş meğer.. kızımın bana verdiği güçle dünyayı sallarım artık.. o nedenledir ki, çok şükür kimseye ihtiyaç duymadan geldik bugünlere, bundan sonra da duymayız alimallah... mesajım şudur ki, iyi günde kötü günde yanındayım diye söz verdiğim tek insan eşimdir, kötü günüme de istemem ondan başkasını( ailem üstüne alınmasın, onların yeri bambaşka ;))    o yüzden iyi günümde beni itenler, bugün tutmasın, gücümüzü izleyin yeter :)

+1 down herkesin hikayesi...

bir msj geldi bugün, bir down annesi... "yazılarınızı okudum, okudukça şaşırdım, ne kadar benim cümlelerim, hissettiklerim aynı, duam aynı ....."  diye başlamış. bir yandan sevindim, hissettiklerimi anlayan büyük bir kesim var diye, bir yandan üzüldüm birileri daha benim çektiğim sıkıntılı günleri çekiyor diye. 

başka bir msj geldi, " ne kadar esprili anlatmışsınız, bayıldım" diyor. bir de inci yi görseniz daha da bayılırsınız diyorum,çok tatlı... esprili söylemezsek azalır mı sıkıntımız? paylaşmazsak geçer mi bu günler? 

bana her ulaşanın hikayesi aslında bambaşka ama sebep aynı,+1... o bir kromozomun yaptığına da bak.. kimisi reflüden kilo alamıyor, halbuki kilo alıp açık kalp ameliyatına girmesi ve hayata tutunması gerek...  daha 40günlük...kimisi 8 ay olmuş yoğun bakımda ve daha evine geleli 20 gün olmuş,anneciğinin sözlerine inanamazsınız "benim bugünlere şükredecek çok sebebim var"... siz düşünün 8 ayda neler yaşamış... 

bir arkadaşım vardı üniversitede, öyle güzel bir mesaj attı ki, Yeşimcim. okuyorsun biliyorum.. ağladım okurken.. "bana bir tokat attın kendime geldim, meğer ne basit başarılara seviniyormuşuz" demiş.. çünkü karşısında çocuğu oyuncak tutunca ağlayan bir anne vardı artık. ne dertsizmişiz Yeşimcim o yıllarda.. 

lan jalem sen de okuyorsun biliyorum. bugün geldi Duygum.. " her gün sen ne yazdın diye face i açıyorum, senin profiline giriyorum,yazın varsa okuyup çıkıyorum,yoksa yazmamış daha diyip kapatıyorum" dedi :)

destek mesajlarını, iltifatlarınızı, güzel cümlelerinizi, İnci'me yazdığınız sevgi sözcüklerinizi tek tek yazmayacağım, şımartmayın lan bizi :)   ama şunu söyleyeceğim sadece, iyi ki yazmışım,iyi ki okumuşsunuz, beni anlamanıza meğer ne çok ihtiyacım varmış...  çoktandır görmediğim, konuşmadığım herkesten duyduklarıma ne çok ihtiyacım varmış...  saç dökülmesine de iyi gelir misiniz a dostlar :)  şayet kel kalmaya ramak kaldı... güzel sözler saç bile çıkartır bende inanıyorum, iyi ki varsınız...

+1 down sol yumruk havaya...

sabah tek gözümü bi mırıltıya zorla açtım , bir baktım ki minik bi el havada yumruk yapmış duruyor. şöyle bir doğrulup baktım ki bizim kuzu sol elini yumruk yapıp havaya kaldırmış elini izliyor:)  ve kızıma +1 puan daha veriyorum, çünkü bu da gelişim evrelerinden biri. 

*ellerini inceler

şuanda da oyun halısına yatırdım, o yumruk yine arada bir havaya kalkıyor ve bir güzel evire çevire inceleniyor:) arada parmaklarla nahoş hareketler de yapılmıyor değil :)


dün geceki konumuz neden sol el oldu? çünkü farkettim ki İnci bir yere uzanırken sol seliyle uzanıyor, eline dişlik veriyorum sol eliyle tutuyor, sağ eliyle üstünü tutup çekiştiriyor ama dişliğe götürmüyor o sağ eli, çıngırak veriyoruz (ki bununla ilgili gelişmemiz de var anlatacağım) sol eli ile tutmaya çalışıyor. sağ beyni fazla mı çalıştırdık acep bu kartlarla dedim, ondan mı sürekli sol el gündemde. işi uzmanına danışmak gerek deyip amcamızı aradık. bu arada incinin amcası 4. sınıf tıp öğrencisi, kadın doğum stajını benim üzerimde tamamladı, şimdi de genetik ve çocuk stajını inci üzerinde tamamlıyor:) onu aradık bi fikir danışalım dedik. bizim minik kız solak olacakmış meğer, sol elini kullanmayı seçmiş bile o b.klu haliyle :)

gelelim çıngırak mevzuna.. ben günlerdir bi çıngırak bende bi çıngırak incinin elinde çalışmalar yapıyordum. inci,annesi,inci,annesi, inci , annesi diye diye bi kendim sallıyor, bi onun elini tutup sallattırıyordum. hala çabamın sonucunu düne kadar almamıştım tabi ki. peki benim kızım marifetini kime gösterdi dersiniz, babasına! akşam birlikte yine çıngırak çalışması yaparken babası çıngırağın birini alıp sallamaya başladı, bizim zilli de pür dikkat babasının eline bakıp  sallamaya başladı. beni tahmin edersiniz tabi ki yine bir sevinçten ağlama durumu, ne de olsa çocuğum çıngırak sallıyor! :)
işin komik tarafı da sağ eline çıngırak veriyoruz onu da kullansın diye, biz sallıyoruz o da bakıp yine sol  elini sallıyor:)) çıngırak olan sağ el sabit, boş olan sol el gidip geliyor:) öğrenecek öğrenecek, sağ elinin varlığını da öğrenecek :) 

+1 down hissettiğim...

karamsar mıyım? aslında hayır,aksine zeyna gücü hissediyorum kendimde çoğu zaman.. ağlıyor muyum? hem de dibine kadar! ağlamak pes etmek değildir, ağlayın ara sıra, negatif düşünceleri atmak için birebirdir. ağlarsın, hepsi akar gider, sonra geriye gücün kalır. ne zaman ağlıyorum peki? 
en çok sevinçten ağlıyorum bu ara,anam elini ağzına soktu diyorum ağlıyorum, ayyy elimi nasıl sıkıyor diyorum ağlıyorum, allahım o oyuncağını tutan elini yerim senin diyip yine ağlıyorum.. yanında da bol bol gülüyorum gözümden yaş akarken... anlatamam, anlayamazsınız sebebini,ama inanın bu ara öğrendiği herşeyi gözyaşları ile karşılar oldum.. demiştim ya mutluluk anlayışım değişti diye, ağlama sebeplerim de değişti artık.. 

üzüntüden ağlıyor muyum? ağlaDIM! hem de çok.. bakıp bakıp ağladım, o öyle küçük öyle tepkisiz yatıyordu ki o zamanlar, hep öyle kalacak sandım. hep öyle bomboş bakacak, yatacak uyuyacak sürekli.. çünkü örnekler hep öyle verildi.. o yüzden yazıyorum, kurallar her bebek için geçerli değil arkadaşlar.. bana dediler ki "günün büyük bir kesiminde uyuyacak" inci uyumuyor,ninni programları indirip zorla 45 dk uyutabiliyorum. "çok ağlamaz zaten bunlar, sakin sakin yatarlar" dediler, inci hele bi acıksın, bi uykusu gelsin de uyutma bak nasıl ağlıyor :) dediler ki " kasları gevşek olacak,pelte gibi yatacak fizik tedaviye kadar böyle", inci ellerinden tutunca halay çekecek gibi zıplıyor, gücü düşünce zeybekle devam ediyor :) 

nasıl ki hepimiz aynı gün konuşmaya başlamadık, down sendromlu çocuklar da birbirinden çok farklı... o nedenle çocuğunuzun potansiyelini lütfen iyice gözlemleyin.. neler yapabiliyor, neler yapamıyor? onu keşfetmezseniz ilerleyemezsiniz. hiç karşısına geçip " agu" demediyseniz çocuk agulamaz. çünkü taklitle öğrenecek sizden herşeyi. eğer elinden tutup kaldırmayı denemediyseniz, çocuğun gücünü bilemezsiniz .  bi fışfış kayıkçı oynatın bakalım nasıl kaldırıyor kafasını :)  ondan sonra bakın eksikliklerine.

artık iyiyim.. kutumda büyük hissediyorum acun bey , iyi olacak bu çocuk inanıyorum :) süprizlerle dolu hayat, bana da güzel bi süpriz yapacak, ve ben bigün bu yazıları İnci'mle birlikte okuyup, "sana hep inandım anneciğim" diyeceğim <3

+1 down uyku sendromu...

bebekler 40 günlük olunca huy değiştirir derler, bizimki 40 ı beklemedi. 39. gün değişti uykuları... uyumuyor !  nasıl uyumaz di mi 40 günlük bebek...bizim küçük hanım emziğe alışamadı, doğar doğmaz ağzına sokmazsanız olmuyor dostum. herkese tavsiyemdir, emzik kullanacaksanız hemen kucağınıza geldiği gibi sokun ağzına. yoksa benim gibi dünyanın parasını verip çeşit çeşit emzik alırsınız ama hiçbirine alışmaz. sonra şöyle bi uygulama yaptım, ayaklarımda sallarken yan yatırıp emziği zorla ağzına sokup yastıkla da sıkıştırıyorum ki atmasın ağzından. velhasıl uzun bir süre böyle uyuttum. ama gel gör ki ayaklarımdan indirdiğim anda uyanıyor ve ben wc ye bile gidemez oldum. e annemi de daha 25 günlükken eve yolladım bebeğe alışayım diye. anlayacağınız evde tek başıma Ayten abla gelmeden hiç bir şey yapamıyorum. Ayten abla geliyor, onun ayaklarına devir teslim yaptıktan sonra yemek ütü vs yapabiliyorum. baktık ki böyle olmayacak,benden sonra Ayten abla bakacak, e kadına da yazık, o da evde tek başına sürekli  ayaklarında bekleyemez ki. çok sevdiğim bir arkadaşım fikir verdi(Sibel hocam), HAMAK! Neden aklıma gelmedi daha önce bilmiyorum. çingene beşiği vardı eskiden yeğenimin ama malum yeni yapı binalarda öyle tavan mavan delemezsiniz.hamak da bunun ayaklı versiyonu en nihayetinde. hemen internetten sipariş verdik, geldi kurduk ve bir ohhhh çektik.. en azından sallıyorum gidip bir soğan doğruyorum, gelip sallıyorum koşup salçasını koyuyorum, geliyor sallıyorum gidip sebzeleri ekliyorum,koş su koy ,koş altını kıs , koşuyorum ama en azından inci'm uyuyor... 
hamaktaki tek zorluk emzik sıkıştırma işi :) yan çok rahat yatamadığı için emziği elimizle tutmak zorunda kalıyoruz, bi yandan da sallıyoruz .... hayal etmesi zor di mi :) valla inanın uygulaması hayal etmekten daha zor, şayet Naim Süleymanoğlu ile yarışırım kas yapma konusunda :) bildiğiniz kollarım kas yapıyor her geçen gün ... her-şey- inci -için ! marş gibi söyleyin bakiim:) 
çözüm oldu mu peki... kısa bir süre evet.. bu günlerde başka bir huyumuz var, uyumak istemiyoruz... benim bile yatasım geliyor hamağı görünce,ama inci bildiğiniz ağlıyor yatırıyorum diye.. gözleri kıpkırmızı oluyor ama uyumak istemiyorum. akşam yolda olan yeni bir arkadaşımızın tatlı annesi geldi ,nilay teyzemiz...onunla otururken uyutmaya çalışıyordum ama yine ciyak ciyak ağlıyor.. dedik bi yıkayalım belki rahatlar mayışır da uyur... yok anam nerde.. bir güzel küvette yüzdü,giyindi saçını kuruttuk ama hala cin gibi kıpkırmızı gözlerle bakıyor..hayır ninni repertuarım da hiç yok! dün çocuğa ninni söyleyeyim dedim belki uyur, sonra bir baktım ki çocuğa senede bir gün, ikinci bahar filan söylüyorum :) nilay teyzemiz yürüyen teknoloji olarak yetişti imdadımıza, burdan da herkese duyuruyorum ki birilerine fikir olsun, bir beyaz eşya markasının "ninni makinesi" diye bir uygulaması varmış, makine sesleri,rahatlatan melodiler ve ninniler var.. hemen nilay onu indirdi ve açtık ninnileri... İNCİ UYUDU ! 
gelelim bu sabaha, şuan ben bunları yazarken hamakta cin gibi bana bakan iki göz var, al beniii al beniiii der gibi bakıyor :) bir yandan da ağzı yırtılacak esnemekten, çünkü yeni uyandı. 45 dk önce ninnilerle uyutmuştum,ama sanırım şimdi pilates zamanı :) inci pilates topu ile kaslarını güçlendiriyor,hemen sizi öpüyor ve inci ile pilatese başlıyorum a dostlar :)

+1 down teyzesi...

"agu" dan konu açılmışken, inci konuşayım diye ağzıma bakıyor demiştim, bir kişi daha var ağzına baktığı.. yok yok babası değil:) ayten teyzesi!
daha önce bi yazıda bahsetmiştim teyzemizden. inci doğduğundan beri ayten teyzesi yanımızda, artık ayten teyze bile demiyoruz, ben abla diyorum ,inci de teyze diyecek bir gün inşallah:) o kadar benimsedik ablamı... tüm hamileliğim boyunca kendi tenceresinden yemeğini , hergün kahvesini,muhabbetini, güleryüzünü paylaştı benimle.. bazen akrabadan daha ötedir dostlarınız,bu da onlardan işte.. hastanede ben o şokun etkisinde " nasıl bakarım ben bu çocuğa" dediğimde, ağlayarak "birlikte bakacağız" diyecek kadar yürekli bir kadın ablam.. hala da o lafın öylesinde söylenmediğini kanıtlarcasına hergün yanımızda, her an başucumuzda.. uyanınca onunla kahve içmeden güne başlamıyor, görüşmeden günümüzü geçiremiyoruz.. o geldiğinde incinin yüzü gülüyor resmen, biliyor ki ayten teyzesi onu bir güzel mıncıklayacak, koklaya koklaya sevecek ve onunla konuşacak... resmen ağzına bakıyor bişeyler söylesin diye.. kikir kikir gülüyor o anlattıkça.. 
    kahvesini içer, fincanları yıkamadan gitmez evine... bişey yapar boğazından bize vermeden geçmez... birgün hiç unutmuyorum, inciyi ayaklarımda sallıyorum, elinde bi kova su ve omzunda bezlerle geldi, " hiç kalkma camlarını silip gideceğim" dedi  :) onun için o kadar sıradan ki bunu yapmak, kadının içine işlemiş iyilik..  hiçkimse için kötülük düşünmez,iyiliğini yapar ve gider... o gün de camları sildi, kahvelerimizi içtik, kalktı fincanları yıkadı ve gitti ...onun yaptığını canım dedikleriniz yapmaz bazen ( aile hariç)...  o yüzden diyorum ki, bana 5 hala,5 amca,5 dayı, 5 teyze, enişteler,kayınlar, kaynanalar,babanneler verseniz ayten ablamı değişmem! 
her eve bir ayten abla lazım, ama bizimkini vermeyiz! :)

+1 down bir tatlı ikiz vakası, umut !

kolay mı bir bebek için o kafayı dengeleyip dimdik durabilmek,çok zor a dostlar :)
 ama artık inci bunu yapıyor.aslında inci kas tonusu yönünden de çok zayıf değildi, o nedenle hala fizyoterapiye başlamadık , fakat evde tabi ki kendim netten videolar bulup yapmaya başlamıştım. fikir olsun diye söyleyeyim, bir video kanalı üzerinde ( ki bunun herkes çocukları uyuutub isimli site olduğunu biliyor=) )  " yiğit bebek fizyoterapi" diye girerseniz, o bebişin seanslarına ulaşabilirsiniz. peki biz neler yaptık? biz dünya tatlısı bir arkadaş bulduk, adı umut... fotoğraflara dayalı bir sosyal paylaşım sitesinde birgün down sendromu diye arama yaptığımda karşıma bir fotoğraf çıktı, aman tanrım İNCİ!? incinin resmini hiçbir yerde paylaşmadığım için inanılmaz şaşırdım. resme tıklayınca anladım ki bu bizim bir kader arkadaşımız. resmen ikiz gibiler. dayanamadım hemen  fotoyu koyan hesaba msj atıp durumu anlattım, ve çok tatlı bir arkadaş edindik. 
umut da tıpkı inci gibi süpriz bir down tatlısı... annesi de benim gibi herşeye yapmaya hazır bir anne.. pelin... o günden beri kendisi ile iletişimdeyiz. umutun raporu çıkmış ve çoktan eğitime başlamışlar, hem fizyoterapiler hem de aldığı duyu bütünleme terapileri sayesinde umut da inci gibi kafasını tutmaya ve daha güzel şeyler görmek için kafasını kaldırmaya başlamış.. Pelin hanım ,çektiği videolarla bize inanılmaz yardımcı oldu, ama konuşmaların bana kattığı en güzel şey psikolojik rahatlama... o da benim gibi ilk etapta ağlamış, ama artık ikimiz de inci ve umut için herşeye yapmaya hazır birer down annesiyiz.. paslaşıyor, öğrendiklerimizi birbirimize anlatıp yardımcı olmaya çalışıyoruz. ister istemez çocukları " onu yapıyor mu, bunu yapıyor mu " diye kıyaslıyoruz. bazen yaptığı birşeyi söylemeden önce onun yapıp yapmadığını öğrenmeye çalışıyorum, eğer yapıyorsa neşeyle anlatıyorum yaptıklarını ama o yapamıyorsa annesi kadar üzülüyorum inanın.. ama biliyorum ki mutlaka umut da inci de herşeyi sırayla yapacaklar :)
gelelim inci 'ye .. doktora yazdığım mesajda bahsettiğim bir olayı anlatmak istiyorum. inci yi götürdüğüm doktorlardan biri " elini ağzına götürüyor mu " diye sordu? şaşırdım, bu neden önemli olsun ki dedim. inci de bikaç gündür ellerini yalamaya çalışıyordu. ben de " evet yalıyor bikaç gündür" deyince, "müdahale etmeyin yalasın" dedi. bizde genel bi yargı vardır ya, aman elini ağzına sokmasın, tepeden bakmasın, aynada kendini görmesin  vs.. neden? hep sormuşumdur nedenini ama kimseden mantıklı bi açıklama bulamadım. doktor bunu söyleyince de anladım ki çocuk her dönemde yeni bir davranış kazanıyor ve buna müdahale etmeden izlemek gerekiyor. sonra takip etmeye başladım. farklı bir şeyler yapmaya başladıkça araştırıp içinde bulunduğu ayda neler yapması gerektiğini öğrenmeye çalıştım. inci ellerini yaladığında 2 aylıktı. ben onu gözlemlerken birgün birden "agu" dedi.. allahıııım... bu nasıl bir mutluluktur, benim geç konuşacak diye kendimi hazırladığım çocuğum bana " agu" dedi. üstelik ben onunla konuştukça bu şekilde cevap vermeye başladı! inanmayacaksınız ama hem güldüm hem ağladım... sonra farkettim ki inci resmen onunla konuşayım diye ağzıma bakıyor sürekli. sebebini anlamamız uzun sürmedi, ben ona kontrast renkler içeren zeka gelişim kartları almış ve her gün düzenli bir şekilde gösteriyordum. onları gösterirken de kartlarla ilgili hikayeler uydurup sürekli konuşuyordum. ve inci "agu" dediğinde ben elime bir kart almış onunla ilgili hikaye düşünüyordum, ve benim tatlı kızım hikayesini kendi bulmuştu o gün :)
mutluluk anlayışım değişti.. o gaz çıkarınca dünyalar benim oluyor... o uzun süre kakasını yapmadıysa dertleniyorum,"neden yapmadı bu şimdi" diye düşünüyor, yapınca da bayram ediyorum :) abartıyorsun diyenlere ithafen de şunu anlatauyım, incinin 5 günlük bi kabızlık macerası var,evin her tarafını sabaha kadar inci omzumda gezmiş biri olarak diyorum ki kaka önemli gençleeeer:)
öpücükler benden size  :*