zor, o şoka hazır olmadığın için kabullenmek de, atlatmak da çok zor...bilgileri araştırmaya inanın elim varmadı ilk 1 ay. daha sonra eşimin bu kadar dayanıklı oluşuna şaşırdığım günler geride kaldı ve ben de artık toparlanıp işe başlamalıyım dedim. eğer okuyan down anneleri varsa diye yapılacakları da yazarak devam edeceğim. ilk önce lütfen Down Sendromu Derneği 'ne mutlaka telefon veya mail yoluyla ulaşıp kaydınızı yaptırın, sizinle nasıl ilgilendiklerine, nasıl yardımcı olduklarına inanamayacaksınız. bu kadar nasıl ilgili olabiliyorlar demiştim ilk görüşmemizde. oraya kayıt olur olmaz size ücretsiz olarak "down sendromlu bebekler" diye bir kitap gönderecekler. dünya tatlısı bi müdüreleri var, selver hanım, bebeğinizle ilgili tüm bilgileri kaydedecek ve attığı mailin sonuna da bebişinizin ismine özel bir öpücük konduracak, işte o zaman kendinizi daha değerli hissedeceksiniz.
İnci şanslı grupta evet, organlarında çok şükür hiç hasar yok, cerrahpaşa ve namık kemal üniversitesinin araştırma hastanelerinde kontrollerini yaptırdık, down olduğunu tespit eden doktorumuza da rutin kontrollerine devam ediyoruz. ilk aylarda umutsuzdum, 2 aylık bile değilken çocuktan üstün performans beklemedim tabi ama , hiç tepki veremeyecek kadar küçük olunca da insan "ben ne yapıcam bu çocukla" demeden edemiyor açıkçası. ABR denen bi işitme testi var, yoğun bakımda kalan veya down gibi bu sıkıntıya açık olan çocuklara yapılıyormuş. ömrünüzden ömür götüren bir test, sebebi ise eğer makine bağlandıktan sonra kulağın testten geçmesi biraz geçikirse veya bebişi yeni yıkadığınız için kulağında su birikmişse, o 3 dk lık test bitmiyor arkadaş. neyse ki sol kulağı gecikmeli de olsa geçti :) tüm organlarına ultrasonla bakıldı, beyninin gelişimi için bile ultrasonla muayene şart,lütfen dikkat. zeka düzeyine gelince tabi ki bunun için çok küçük,hatta hiç tepki vermediği için gelişimine bile bakmak çok zor.
dile getirmek zor, kimse çocuğundan bahsederken "engelli" kelimesini kullanmak istemez, etrafınızda bu kadar çok yüreği engelli insan varken , sizin çocuğunuza demek istemezsiniz bunu. ama malesef realist olmak gerek ki, çocuğum engelli diye geçiyor literatürde. bu nedenle de bir rapor çıkartmak şart. bunun için de düştük cerrahpaşa yollarına. çocukla yolculuk o kadar zor ki. inci 25 günlüktü biz böyle hastane yollarına düştüğümüzde, tekirdağ evimize 1 saat, istanbul da trafikle 2 saat sürüyor, her iki tarafa da her ay çocuğu alıp gitmek , işkencenin bir versiyonudur! allahtan dünya tatlısı, kime ne iyilik yaptım da karşıma çıktı dediğim bir komşum var, komşu denmez ona, artık ablam sadece, inci'min de teyzesi, o her defasında bizimle geliyor,inci ile ilgilenip yolu kolaylaştırıyor. araba kullanırken sürekli sağa çekip çocukla ilgilenmek istemiyorsanız, her eve bi "ayten ablam" lazım, bi tane vardı, onu da biz kaptııık:)
rapor için gerekli sağlık kontrolleri yapıldı fakat DENVER diye bir gelişim testi var, onu yapabilmek için inci'nin çok küçük olduğunu söylediler, gittiğimizde daha 2 aylıktı , 4 aylık olsun en azından o zaman getirin dediler. bu arada rapor gecikiyor tabi ama eğer benim gibi engel oranı tam ne kadarsa onun yazılmasını istiyorsanız 2 ay daha beklerken evde kendi imkanlarınızla eğitime başlayabilirsiniz. eğitim ayrıntılarını da ilerleyen zamanlarda yazmaya devam edeceğim.
eee hamile iken bi ayrıntılı ultrason vardı, orda yazıyordu, doktora da sormuştunuz, hani sağlıklı demişti? diyenleri duyar gibiyim. evet dostum, adam bize hep öyle dedi, tabi ki ona da bu hatası için güzel şeyler düşündük!
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder